¡Que Genio!

Mi mamá se impresiona por lo brava que soy…Hasta mi hermano de tres años me dice: “¡Que bravita!” Yo creo que los estoy preparando para que sepan que no voy a dejar que irrespeten mis derechos.
Cuando algo no me parece... ¡Grito! Si me quieren distraer con juguetes cuando estoy en medio (o al principio) de un berrinche... ¡Lo tiro! Si me ofrecen galletas o agüita como paliativo cuando reclamo atención… ¡Volteo mi cara y pujo! Si mi hermano toma agua de mi taza… ¡Le reclamo!
Como dice mi mamá: soy una estrella agarrando lo que me interesa y lucho por aquello que quiero…El que dijo “tan fácil como quitarle un dulce a un niño” no me conocía.
A mi mamá le dicen: “Pero que bien estimulada está” y ella invariablemente contesta: “Con el hermano mayor que tiene, no es para menos”. Yo pienso: “Pero, ¿qué se habrán creído? ¿Qué soy boba? ¡Si yo soy la que los estoy estimulando a todos desde que nací!”

Escrito por Hester.

Vivir con Dos Cabezas…

Continuando mi reflexión sobre la forma de enfrentar las cosas, he llegado a pensar que lo que hago yo para estos diagnósticos es vivir con dos cabezas: por un lado, investigo: leo (por supuesto), oigo y analizo sobre lo que se sabe acerca del tema…Y por otro lado, en mi otra cabeza, borro el tema.
Es la forma en que, aunque no pierdo de vista que mi Marianita tiene SD, la trato como que si no tuviera nada…Lo mismo con la Hipertensión.
Es decir, “olvidando” el tema del SD, puedo discutir en qué momento la voy a poner a su kínder, en qué colegio va a estudiar, que la quiero ver bailando ballet…etc, etc,etc…como cualquier mamá que trata estos temas con otras mamás. Y lograr, de esta manera, que a mi hija no la vean como la niña “especial”, sino que sea, como bien dice Mirna de su Kelly “una más”.
Pero con mi otra cabeza no pierdo de vista que Mariana tiene que hacer Terapia, que hay que estimularla más en casa, que le conviene andar para arriba y para abajo conmigo, que tiene que recibir sus controles médicos puntualmente. Que no hay que perder de vista la tiroides, los exámenes de vista y oído. Cuidar las gripes.
Por otro lado, esta la Hipertensión Pulmonar, como una Espada de Damocles pendiendo sobre mi bebita…Pero si no me olvido de eso ¿cómo haría para tratarla como una bebé sana? Así que ahí tengo nuevamente a una cabeza que ha borrado el tema, para poder llevar a mi nena a las terapias. Exigirle en casa. Cuidar sus gripes como simples gripes y tratarla como la chiquitina llena de vida que es…
Y otra cabeza que no se olvida del Sildenafil (una medicina que esta tomando para la HP), que investiga los últimos avances sobre el tema, que rastrea a los especialistas, que está pendiente de las citas con el cardiólogo.
Creo que es importante resaltar que, si NOSOTROS (es decir, la familia de cada uno de nuestros niños) no los tratamos como niños normales…Pues nadie lo hará.
Recuerdo un anécdota del papá de Lupita en la primera reunión de los padres VIP a la que fuí…Él contaba que, cuando su Lupita era una bebé y empezaba a caminar, y él la veía bajar tambaleante las escaleras, bueno, que sufrimiento…Mejor la agarraba. Hasta que una muchacha que les ayudaba le dijo que la dejara…que si se caía se iba a levantar y sólo así aprendería…
Lo más cómico es que eso nos pasa a todos, ¿no? Con cualquier hijo. Uy, que dolor cuando se caen y se golpean…Quisiéramos recibir ese golpe nosotros. Borrarlo de sus vidas. Protegerlos…Pero si hacemos eso ¿cómo aprenderán?
Creo que es importante que el que no se haya leído una entrevista que publicaron en la red, sobre Pablo Pineda (fue la primera persona con Síndrome de Down en graduarse de la Universidad), lo haga…El sitio que visité fue: http://www.estimulaciontemprana.org/pablopineda.htm. Les cuento que fue de las primeras cosas que leí y recuerdo haberme sentido como despejada, como que me quitaron uno de los paradigmas más grandes sobre nuestros niños especiales: que su futuro es limitado porque son retrasados…¡Ja! Lean esa entrevista y prepárense para darles (o seguirles dando) a sus hij@s las herramientas para que se incluyan en este mundo.

Escrito por Hester.

Dios esta con nosotros incluso en la tormenta

Con el nacimiento de Jorgito, vinieron muchos días de dolor, los que todos los Padres que tenemos hijos especiales hemos vivido, pues ese dolor nos llevo a acercarnos a Dios, mi esposa y yo realizamos un retiro espiritual (el primero para mi) en busca de “paz después de la tormenta”, luego seguimos perseverando asistiendo a asambleas en la comunidad Nueva Alianza, buscando sanación a nuestras almas atormentadas, ambos llegamos a la conclusión que “la carga” sería más liviana de la mano de Dios y efectivamente así ha sido, explico todo lo anterior para poner en contexto lo siguiente: Las ultimas semanas nuestra hija había estado teniendo recaídas por infecciones respiratorias, y a mi honestamente me “quiebra” cuando eso sucede, e incluso Jorgito estuvo hospitalizado por Neumonía, me puse a orar mucho por la salud de mis hijos, pues al no ver los resultados que yo quería en “mi tiempo”, comencé a cuestionar porque, si estamos perseverando en el camino de Dios, él no escuchaba mis suplicas, pues la respuesta vino el día de hoy en la Asamblea de Nueva Alianza, la predica trató sobre porque Dios permite el sufrimiento de sus siervos, pues lo permite para hacernos más fuertes, para que no nos olvidemos de él, para que recordemos que todo lo que tenemos es gracias a él, y no a nosotros mismos, cuando todo va bien quien se acuerda de Dios, para que nos arrodillemos ante él, para probar nuestra fidelidad aún en la adversidad, los problemas ayudan a fortalecer nuestra alma, solo entendiendo esto, podremos aceptar los que nos venga, solo aceptando la voluntad de Dios, habrá Paz después de la Tormenta.

Escrito por Jorge.

Tratamiento Celular para…¿los Ojitos Chinos?

Un día de estos acompañé a mi esposo al Otorrino y, como también anunciaba en el rótulo de la clínica que ofrecía Terapias Alternativas, le comenté al doctor sobre el diagnóstico de Mariana, de Hipertensión Pulmonar. La verdad es que yo no me cierro a nada y me parecía lógico oír la alternativa de la medicina alternativa, valga la redundancia…Bueno, la cosa es que el doctor me fue franco, en que, como medicina natural, para la HP no tenía ninguna “cura” pues eso era algo anatómico, pero si podía recetarle algo para que le trabajara mejor lo que ya tenía.
La cosa es que después me dijo que, en cambio, para el Síndrome de Down sí estaba aplicando un tratamiento que consiste en inyectarle al niño una preparación con base en un polvito traído de Alemania y un líquido especial que él posee aquí, que constituyen células de cierto tipo. Se le inyecta al pequeño (mientras más pronto comience mejor, según me dijo) y esto le produce un bultito que tarda algún tiempo en desaparecer…La rapidez con que lo haga, dependerá del tiempo que le tome al organismo del niño aceptar o absorber las nuevas células. El tratamiento se aplica cada seis meses, más o menos y durante dos años. Depende de la evaluación del paciente. Me dijo que, aunque aún no existían estadísticas que lo respaldaran, me podía asegurar que los niños que habían recibido este tratamiento se desarrollaban mejor que los que no lo habían recibido…
Bueno, mi deber es comentárselos aquí…pero mi derecho es acompañarlo ahora con mi opinión: ¿qué le pasa a este doctor? O sea, le estoy hablando de una condición realmente seria, que es la Hipertensión Pulmonar, y me la toma como a vuelo de pájaro, sólo para enfrascarse en el… ¿¡Síndrome de Down!? ¡Dios mío! A veces me cuesta reconocer que yo era así: pensando en el Síndrome de Down como en una enfermedad.
Me estoy desviando de la cuestión: la verdad es que no creo en ese tratamiento y, sólo de pensar en que sometan a algún niño a esas inyecciones y esos “bultitos”, me da dolor. Es decir, ¿cuál es la base? ¿están sustituyendo células con 47 cromosomas por células inyectadas con 46 cromosomas? ¿células específicamente ubicadas en zonas del cuerpo? ¿o con dos años de inyecciones sustituyen todas las células del cuerpo? Bueno, la verdad es que me quedé algo estupefacta con la retórica del doctor, sobretodo porque se concentró en el SD, que le mencioné de pasada, y no en lo que realmente me importa: la HP, y ya no le pregunté estas cuestiones ni le aclaré, como debí hacerlo, que para mí, el SD es una CONDICION, no una enfermedad…Que, tal y como dice Pablo Pineda en una entrevista publicada en Internet, la definición de Síndrome es UN CONJUNTO DE CARACTERISTICAS…
Sí, mi hija tiene los ojitos chinos y se va a tardar más en caminar…Pero eso no la aparta de la gente “normal”, sino que la hace más “normal”, porque, como cualquier niño, va a trabajar junto a su familia para conseguir aquello que la haga realizarse como persona, sin inyecciones mágicas ni atajos…Y va a tenernos a nosotros para apoyarla en los momentos tristes en que se encuentre con prejuicios tontos por verse diferente y va a apoyarnos a nosotros en los momentos desdichados en que nos falte la paciencia para entender a los tontos prejuiciados…En fin, de todas formas, cada familia es un mundo y puede ser que alguien decida ahondar en la investigación sobre este procedimiento “alternativo”…Pero yo sigo sin estar de acuerdo. Creo que ni mi hija, ni ningún niño amado por su familia, necesita inyecciones para ”desarrollarse mejor”…Es que todavía me quedo loca, es decir, ¿qué hacen estas células? ¿Estimulan por arte de magia la motricidad gruesa? ¿Elevan el tono muscular?...Uy, voy a tener que volver donde el hombre, porque se me atragantan las preguntas…¡Inyecciones de células…pero qué idea tan…bueno, tan imaginativa!

Escrito por Hester.

Pocahontas

Si viniera un genio o mago, o lo que fuera, y me dijera que puedo cambiar el evento del embarazo de Mariana…no digamos abortar, porque por principios, no estoy de acuerdo con el aborto…sino que hacer que mi embarazo no se diera. Es decir, sabiendo todo lo que sé, conociendo todo el dolor, la angustia y la incertidumbre que viene, el mago me dice que yo puedo retroceder el tiempo y decidir que no voy a vivir eso, porque, simplemente Mariana no va a pasar…
¡Uy! ¡Que horrible! Yo le diría a ese mago: ¡¿Cómo se te ocurre semejante desatino?! ¿No te das cuenta que vinieron el dolor, la angustia y la incertidumbre, pero también el amor, la alegría y la emoción? Claro, quisiera que me ofrecieras cambiar la Hipertensión Pulmonar…¡¡¡Eso sí!!! Pero a mi Mariana, a mi Marianita…esa no la cambio por nada del mundo…Y si no se puede cambiar la Hipertensión, pues que se venga con eso. Yo voy a decir igual que el Jonh Smith de Pocahontas…Prefiero vivir un minuto y haberte conocido, Mariana, que todo un siglo sin haberte visto.
Te quiero, hija. Te quiero por ser quién eres. Por lo que nos has enseñado. Por todas las posibilidades que tienes y por las que nos has dado. Te quiero por mostrarme que los milagros son posibles y que no hay mejor tiempo que el presente.
Por cierto…mi hija, definitivamente salvadoreña, dice: “¡Brindo por eso, mamá, y que vivan los frijoles!”

Escrito por Hester.

Gracias por los comentarios lindos......

Quiero hacer público que he leído unos comentarios muy bonitos y alentadores sobre lo que escribo para el blog. Bueno, quiero agradecerlos y, a la vez, confesar que me ha encantado escribir para este sitio.
Obviamente, la razón de ser del blog es linda: apoyar a otros padres que inician o ya se encuentran en este camino que, aunque quizás no se han dado cuenta aún, es un camino de dicha y esperanza…Todo un Paraíso por ir descubriendo…Y digo “ir descubriendo” y no “descubrir” de un sólo, porque a cada rato uno encuentra sorpresas…Unas lindas, otras no tanto…Pero, en fin, las unas nos hacen apreciar más las otras.
Por otra parte, a los que ya nos dimos cuenta de que el mundo no se acabó, sino que acaba de empezar, nos da como un fresquito en el espíritu cuando leemos las cosas buenas y REALES que van sucediendo en la vida de otros padres de niños especiales (especiales porque convulsionan el mundo de sus familias desde que llegan, aunque, al principio sólo sea por parecer “diferentes”). Bueno, por lo menos a mí me pasa eso…
Sin embargo, tengo que confesar que la más beneficiada soy yo, porque me encanta escribir sobre mi hija y los sentimientos que inspira y siento que hago catarsis, que me renueva, transmitir la linda experiencia que es pertenecer a este mundo exclusivo de los que SABEMOS que…No sé cómo expresarlo…Creo que me tengo que repetir: que el mundo acaba de empezar.
Así que muchas gracias a Vanessa, Patti y Jorge, porque me hacen doblemente rico escribir estos comentarios y me alegra y estimula saber que logro transmitir mis sentimientos y descubrir personas que son afines con ellos. Muchos besos.

Escrito por Hester.

El famoso diente

Mariana ya tiene su primer diente. En la casa decimos que es el diente más trabajador del mundo, porque esta niña ¡come de todo!
Y, para colmo, a la dueña del diente le ha dado por querer comer sola y únicamente cosas que pueda “masticar”…Nos tiene locos.
Sin embargo, aunque es risa y risa, y sólo se ve el arrocito puntudo y blanco en la encía de abajo a cada rato… cuando le queremos tomar una foto ¡nada!
Hasta su hermano (el fotógrafo en ciernes) la anda persiguiendo con la cámara por todos lados, pero no hemos logrado captar el diente en todo su esplendor, porque apenas ve la cámara ¡cierra la boca!
En esta foto, el hermano desesperado decidió obligarla a enseñar su famoso dientecito…

Escrito por Hester.

Quien hace la diferencia

Mi suegra es una persona mayor. Obviamente, adora a su nieta, pero es de las que dice “esos niños” (como si fueran una especie aparte). La cosa es que, cuando la oigo, pienso en la mentalidad que deben haber tenido hace unos treinta años atrás (la verdad es que eso es optimismo, porque creo que esa mentalidad está bastante presente, pero ya tiene muchas grietas, gracias a Dios).
Sin embargo, traje a colación a mi suegra, porque uno de estos días estábamos hablando de los niños con SD y con padres de pocos recursos. De las posibilidades menores que podían tener por ello y esto nos llevó al tema de las diferencias actuales en aceptación, estimlación, etc., con las de hace unos veinte o treinta años.
La verdad es que no podemos escudarnos en la falta de recursos para explicar por qué algunas personas con SD logran tener un mayor nivel de desarrollo que otras. O, en líneas generales, no se puede usar como excusa la falta de recursos (sea dinero o, en el caso de la época, de los adelantos de los que se disponía), para explicar el que personas con alguna discapacidad mental o física obtienen logros que otros no. Y, todavía más allá, que todas las personas tengan diferentes niveles de éxito.
Y es que el mayor recurso o, más bien, el UNICO recurso de los hijos (cualquier hijo) son sus padres. Yo conozco:
-Una señora que trabaja planchando ropa y que tiene una hija estudiando un post-grado en Europa, versus
-Una señora que trabaja planchando ropa y que sacó ya a su hija mayor (tiene 14 años) de la Escuela.
-A personas que aceptan a su hijo como es, porque es la voluntad de Dios, versus
-A personas tan humildes que les sientes el olor a leña en las ropas, pero que están en Funter, llevando a sus hijos a Terapia y oyendo las indicaciones de los doctores y terapistas para lograr el mejor desarrollo de sus hijos.
-A limosneros de los semáforos con letreros de ser sordo-mudos, versus
-A un señor que vive solo y es sordo desde los ocho años. Ya tiene como sesenta, pero trabaja como electricista (y tiene su título), de lo cual se mantiene.
-Unos señores con una hija con SD, de veititantos años a la que llevan a pasar el día en una Escuela y luego a la casa, versus
-A los papás de Lupita, también de veintitantos años, que sacó su bachillerato, estudió computación y tiene su trabajo, donde ya incluso fue ascendida y se ha convertido en un ejemplo, pero cuyo padre le dice que no se quede siendo un ejemplo, porque ahora es que falta.

No es bueno generalizar, ni juzgar, porque no conocemos las circunstancias de cada quien, pero...¿Quién ha hecho la Diferencia? ¡Hay que sacudirse las circunstancias y dotar a nuestros hijos de todas las armas que podamos darles!

Escrito por Hester.

Hay esperanza

Uno de estos días estuvimos reunidos algunos padres VIP para ir dándole forma a la parte legal de nuestra Asociación. En esa reunión me enteré de un Proyecto lindo que se ha puesto en marcha en El Salvador: el Proyecto de la Inclusión de los Niños Discapacitados (en general), en las Escuelas “Normales”. Bueno, esto dio pie a que discutiéramos términos como “inclusión”, “integración”, “normalización”…Pero, sobre todo, “discriminación”.
De casualidad había entrado yo, un par de días antes, al blog que escribe Vanessa Handal, la mamá de la otra Marianita (es como suelo pensar en ella, pues de casualidad su hijita se llama igual que la mía y nació un par de días después, así que son casi de la misma edad), y había leído un comentario que me pareció excelente acerca de lo que ella llamó “la verdadera democracia”…Y trataba, casualmente, de la inclusión que no existe en nuestros países por la “bondad” equivocada de personas que quieren agrupar a los niños diferentes…En este caso iban a fundar una Escuela de Ballet para Niños con Síndrome de Down en Guatemala, y ella se preguntaba qué le pasa a la gente ¿Hay escuelas sólo para niños de color o judíos?
Me sentí totalmente afín con lo expresado por Vanessa (a quien no conozco, pero me encanta su blog y lo he leído varias veces desde que lo recomendó Mirna), y me dieron ganas de hacer algo, por pequeño que fuera, en contra de la discriminación…Es cierto, a mi se me crispan los nervios cada vez que dicen (sin mala intención y lo sé, conste) algo así como: “esos niños” o “los niños así”, refiriéndose a los niños con SD como a un grupo aparte y diferente de la raza humana. Pero me quedaba callada. Ahora no. Hasta he empezado a explicarle a todo el que me busca conversación, que la tendencia es a ELIMINAR las Escuelas Especiales…¡Sí! ¡Hay esperanzas! Podemos romper esquemas y paradigmas y nuestros hijos se encontrarán con un mundo mejor…
El sitio de Mariana Handal es marianahandal.blogspot.com, y el comentario lo escribió Vanessa el 25 de mayo, si mal no recuerdo. Está excelente, llega por la vehemencia con que lo escribió (gracias por eso, Vanessa) y creo que hay que leerlo.

Escrito por Hester.

Reflexiones.....

Mariana ya pasa pequeños períodos sentada sin apoyo…Es un extásis vivir eso, ¿no? Con toda la pena del mundo debo reconocer que no me acuerdo exactamente cuándo se sentó solo Carlos Alejandro…Esto me hace recordar una historia de mi niñez: yo era una nerd, debo decirlo. Se me facilitaba el estudio (tenía buena retentiva) y, por lo tanto, en mi casa eran muy naturales mis buenas notas…Un día, mi sobrino, que no tenía nada de nerd (tengo sobrinos de mi edad, pero esa es otra historia) llegó con UN examen en el que había sacado 11/20 (en Venezuela las calificaciones son sobre 20 puntos) y mi mamá y papá le hicieron tal algarabía…En realidad, hasta yo estaba ufana por él, claro, antes de reflexionar y ponerme celosa, porque a mi ni me mencionaban (de seguro yo, en el mismo examen, había sacado un 18 o un 19, por decir lo menos, aunque ya ni me acuerdo)…El punto es que, ciertamente, las cosas que más nos cuestan son las que apreciamos más…No quiere decir que dejemos de sentir orgullo por las que llegan naturalmente, pero cuando luchamos por algo, ese algo nos deja con una sensación de logro…Pero hay que cuidar el no descuidar los logros y éxitos que no son tan luchados, ¿no? Digo por todos los que nos rodean y que no alcanzan a comprender, todavía, que el orgullo es el mismo, que lo que cambia es la sensación de logro.
Por cierto, José Manuel, por si lees esto, no tengo ningún trauma por la cuestión, fue sólo como un ejemplo de que podemos ser un poquito injustos sin querer cuando nos embarga el orgullo por el éxito, ¿ok?.

Los pequeños logros...son los grandes triunfos

Mariana ya se sienta en sillitas de respaldo recto. Un día de estos, fuímos a la Pizza Hut y decidí pedirle una sillita de niñitos a mi beba, en vez de dejarla sentada en el coche o en el portabebé, para que comiera…
Pues estuvo tan contenta, que yo no podía parar de verla y de decirle a su hermano: “Mira, Mariana ya se sienta en la sillita”, a lo que el le decía “Bravo, Mana” (aunque hace algún tiempo puede decir Mariana, mi hijo decidió que el iba a continuar diciéndole Mana a su hermana, como nos comunicó en días anteriores). Bueno, el paciente hermano se cansó como a la cuarta vez que se lo dije y me dejó hablando sola, mejor, para irse a jugar.
Por su parte, mi suegra estaba nerviosa, diciéndome que debimos haber traído alguna almohadita para ponerle, “por si acaso”. Yo, feliz cual lombriz. Tanto, que me acordé que, en muchas ocasiones, leí y me hablaron de las grandes satisfacciones que dan los niños con SD, precisamente porque cada cosita que hacen es producto de un trabajo enfocado en conseguirlo…Bueno, claro que lo había sentido un poquito, como cuando Mariana empezó a darse vuelta, o a apoyar los bracitos e incorporarse…no digamos cuando se impulsó desde el portabebé…Pero ahorita me sentía como más maravillada porque es un paso seguro hacia una mayor movilidad y, por lo tanto, una mayor independencia para mi hija.
No sé creo que es algo así como un grito de triunfo: “¡Sí se puede!”

Ante el nacimiento de un hijo con Síndrome de Down

Los padres que acaban de recibir la noticia de que su hijo tiene síndrome de down se enfrentan con el reto de criar y educar a un hijo que, principal y fundamentalmente, es un niño como los demás. Al mismo tiempo tiene unas necesidades y unas características propias y nadie está preparado para ese momento. Además, el médico o profesional que ha tenido el ingrato deber de informar el diagnóstico tampoco suele ofrecer la ayuda necesaria. Es cierto que ante sí mismos, los padres, tienen una situación seria, pero no desesperada: ese hijo va a dar preocupaciones, pero también satisfacciones y alegrías.

En la tarea educativa, el papel más importante es el que corresponde a los padres. El primer esfuerzo, por tanto, debe ir encaminado a ellos. En situaciones normales, que son las más frecuentes, el trauma inicial es superado en poco tiempo: el saber que puede hacerse algo por el niño y, más aún, el empezar a hacerlo, es ya una terapía. Cada familia reúne sus propias particularidades y hay muchas variables que influyen favorable o desfavorablemente. Un factor decisivo en la superación del trauma inicial, es el buen entendimiento de la pareja entre sí. La preocupación y ocupación hacia ese hijo deberá ser fuente de unión, y de hecho asi lo es en la mayoría de los casos. Otro aspecto es que los padres son los más interesados, los que están más motivados que nadie para sacar adelante a su hijo. Ese niño que al principio era solo fuente de dolor y preocupación pasará muy pronto a ser fuente de alegría y satisfacciones.

Artículo publicado en junio de 1985 en el Vol. No.2, de la Revista Síndrome de Down de la Fundación de Cantabria

Contemplando angeles

La estimulación auditiva con música clásica es muy importante, ayuda enormemente en la parte neuronal, como ven aqui mi Jorgito esta escuchando música de Mozart, y con toda seguridad sus ojitos han divisado sus angelitos de la guarda.

Escrito por Jorge.

Jorgito - Bob Esponja

Saben.. no encontraba que título ponerle a ésta foto, pero me encantó, fijándome detenidamente me parecio gracioso que el cuerpo de Bob Esponja está justamente debajo de la carita de Jorgito, pues, !!!sácatelas!!! se me vino a la mente el título.

Siendo una más...

Me llamo Kelly Maria Martínez Menjivar, y tengo 8 anos.

Nací un 17 de octubre en una familia que anhelaba una niña, y vine YO su reina encantada como me dice mi mamá.

Ellos me han aceptado y me aman como soy, me consienten y me miman. Yo los amo igual. Me han acompañado siempre en cada momento y luchan conmigo para que el mundo me vea como una más…

Y saben que!! Que los están logrando, poco a poco y con la ayuda de Dios, me van aceptando.. en mi comunidad: en mi colegio, los amigos de mis hermanos, mis compañeros, la cajera del súper, el chofer del bus, la empleada de mi casa, el vecino de al lado, la que reparte las muestras de queso y salchichas en el súper (que me encantan!!), saben, me he vuelto tan conocida que las invitaciones a piñatas y fiestas de cumpleaños tienen agobiada a mi Mami.
Un beso a todos!!

Kelly.

Kelly en Casa Presidencial

Hace unos días fui a ver al presidente con mis compañeros, todos estábamos muy contentos. La pasamos súper y al finalizar la visita nos tomamos unas fotos y acá esta una de ellas, se las comparto.

Nuestro Bello Logo

Les presentamos el logo que identifica a nuestro grupo de Padres, les contamos que Mirna de Martínez recién vino de un congreso, y trae muchas ideas que servirán de semillero para que nuestro grupo crezca con el ejemplo de sociedades que nos llevan años de adelanto, pero que estamos dispuestos a aplicar aqui en El Salvador.

El Jardín

El tener un hijo con síndrome de down, es como tener un jardín de flores, una nueva planta viene y sale de la tierra, de la misma forma que cuando nació su hijo vemos que tiene otras características, estamos concientes que será distinta, pero no sabemos como ser distinta, tendrá que crecer para verlo, posiblemente se tome mas tiempo el botón pero sabemos que va ha florecer, diferente fragancia, diferente color de los pétalos, quizás necesitara un poco de ayuda, necesitaremos regarla, ponerla en el mejor lugar del jardín, mantenerla saludable y observarla..

Esos feos sentimientos

Recuerdo que, cuando estaba metida en el remolino de emociones en conflicto que te atacan cuando te dan la noticia del SD, y veía las cosas lindas que venden para las niñas…Los vestiditos, ganchitos y todas esas monerías…sentía una especie de nostalgia, como si todas esas cosas que son las que una sueña cuando sabe que va a tener una niña, ya no me fueran a servir de nada para Mariana (por eso llamé a este comentario el de los Feos Sentimientos).
Ahora este recuerdo me trae a la mente algo que escribió Vanessa en el Blog de su hijita Mariana Handal: ella hablaba del impacto inicial que te causa el enfrentarte con el SD, y decía que es tan fuerte como tus prejuicios…Es completamente cierto. Lo desconocido asusta.
No sé…Creo que soy una persona piadosa y siempre he tratado de no discriminar a nadie. Pero también soy humana e igual que la mayoría, lo único que sabía del SD es que los niños nacen con retraso y con cara de “mongolitos”. Tengo una impresión borrosa de cuando era más chiquita y que una vez mi mamá me apartó de un niño con SD porque eran niños que no sabían controlar su fuerza…como si fuera un mounstrito peligroso, o algo así. En fin, cosas del pasado.
Ahora veo a mi chiquitina y, literalmente, se me corta la respiración de verla tan linda. No encuentro ni que ponerle para verla como una muñeca y le pongo los ganchitos aunque sea un ratico, sólo para disfrutarla, porque más me tardo en ponérselos que ellos en deslizarse por los pelitos lisos de mi hija. Disfruto enormemente cuando en la calle dicen “¡Ay, mira que linda la bebé!”, porque estoy segura de que es cierto. Ahora creo que les dicen “Niños Especiales” porque te hacen sentir especial a ti, como mamá (o papá)…
Por cierto, el chiste de esta foto es que se la tomó su hermano de tres años…No quedó mal, ¿verdad?

Tres Mosqueteras y Un Mosqueterito

En la foto, Melani y Jorgito con sus primitas Jazmín y Berenice, son inseparables estas 3 chicas y han adoptado al primito en sus jelengues.

Modelando mi Traje de Baño de Tres Piezas

Mi mamá me quita la parte de arriba cuando voy a nadar, porque le gusta que me broncee top-less…jajajajaja, mentiras, es porque piensa que me apreta y que voy a estar más cómoda sin ella; pero aquí estoy en todo mi esplendor con mi traje de baño completo…y pañalito, por si acaso.

Los Inventos de mi Mamá

En la foto me pueden ver realmente brava con mi mamá, que inventó meterme en hidroterapia…Bueno, la cosa es que como yo disfruto tanto de mis bañaditas en bañera, mi mamá se imaginó que lo podíamos intentar en macro y me llevo a una piscina. La idea no estuvo tan mala, pues es sabido que en el agua, por la cuestión de la gravedad y la densidad…o lo que sea, es más fácil moverse. Y a mí, de verdad, verdad, me gusta el agua. Cuando la veo ¡empiezo a chapotear!
Pero no me gusta nada, nada que me cargue otra persona que no sea mi mamá, así que entre el berrinche y lo frío del agua, terminé con gripe y mi mamá desistió…Por el momento, como le gusta aclararme.
Las terapias que recibí, las recibí en H2O Gym, con Luis Enrique Lagyery (bueno, no estoy segura que así se escriba el apellido). Pero la cosa es que es un muy buen instructor, con bastante sensibilidad y carisma. Su esposa Jeanette también es un encanto. Aparte del problemita por las cargadas, la pasé muy bien…Y Luis Enrique se reía de mí porque, en medio del berrinche, trataba de quitarme el sombrerito y tirarlo, cual Don Ramón, el del Chavo del 8…y eso que no es de mi época…

En Familia..........

En la foto está Mariana con su papá y su hermano Carlos Alejandro…papá también se llama Carlos, por supuesto, sólo que es Carlos Roberto. Mi mamá (o sea, la abuelita de Mariana) se llamaba Esther y me puso a mi Hester…o sea, cambió la ‘h’ para adelante. Para seguir con el juego, yo la devolví para atrás y por eso Mariana tiene de segundo nombre Esther…La verdad es que también es un fastidio estar deletreando mi nombre cada vez que lo dices…o repitiendo. De todas formas, hasta ahora me doy cuenta que con ‘Esther’, probablemente tenga el mismo problema Mariana, porque cada vez que la inscribo en algo tengo que aclarar que es con la ‘h’ intercalada.
Mariana empieza a controlar mejor sus músculos…Todavía no se sienta, pero ya hace intentos de incorporarse. Tiene mejor control de su cuellito y ya se mantiene erguida muy bien sobre sus brazos cuando está boca abajo…Es una estrella agarrando cualquier cosa que le interese ¡y hasta se las pelea al hermano!
Para el interés de los neófitos en estas cuestiones, les cuento que existe un Centro de Intervención Temprana aquí, en San Salvador, para lo de la caminada (estimulación temprana). Asimismo, me hablaron del ISRI (creo que estas son las siglas), que es un Instituto del Gobierno –me hicieron buenos comentarios con respecto a la actualización de los programas- y, por supuesto, está FUNTER. La decisión sobre que camino tomar es muy personal, pero decididamente, la estimulación temprana es una herramienta que no debe dejarse pasar para nuestros hijos.
Como yo sigo en la etapa de Terapia Física, hasta por aquí llega mi información…Pero ya saben que en el grupo hay niños de todas las edades, como para irnos empapando a medida que lleguemos a la siguiente fase.
Por cierto, mi correo es hestermf@integra.com.sv
¡Feliz Día de Las Madres!

Jorgito haciendo el viejito

Esta foto ha causado furor en la oficina de mi esposa, la compartimos.

Feliz Dia de las Madres

Dios bendice las madres,
las más hermosas mujeres
porque en sus vidas nos alientan
los mas puros quereres.
Las que sienten el peso de los deberes del día y se entregan en martirios, con su amor y simpatía.
Las que cantaron al oído
tantas canciones de cuna
y como hijos nos enseñaron
su viviente gran fortuna…
Dios bendice las madres que se entregan a diario por el dolor de los hijos en el cotidiano Calvario…
Las que hicieron otras vidas, en sus benditas entrañas y nos entregaron sus almas con un amor que no engaña...
Las que dieron al hijo, como flor, sus consejos y a sus hijos aún miman hasta cuando llegan a viejos…
Dios bendice las madres, en su santo derroche de cariño sin tacha, de pasión sin reproche…
Las que tienden la mano de bondad para el acto y renueva esperanzas con su amor el contacto…
Las que impregnan el alma de una fé tan intensa que se hicieron muy dignas con su eterna recompensa…
Dios bendice las madres, las que santas y tiernas, por su amor se merecen ser queridas... madres eternas...

Siendo una más.....

Kelly en los intramuros de su Colegio.

Familia Martínez Menjívar

Un momento especial con nuestra hermana especial, Miguel 20 años, Alejandro 18 años, Rubén 10 años y Kelly 8 añitos.

Un propósito especial

Es duro escribir la historia completa…bueno, no completa, sino por donde va hasta ahora, porque está reciente, pero este sitio es para compartir y ayudar un poco a los padres de estos seres maravillosos a que salgan del horror inicial, ¿no?
La frase final del testimonio de Jorge, sobre lo que dijo su esposa, me recordó que, en un libro estupendo que leí al principio de esta historia (Guía para padres de niños con SD), venían pequeños testimonios de padres como nosotros y una pareja que previamente había perdido a un bebé y que después tuvieron un niño con SD, se preguntaba porque los padres se lamentaban, si ese niño con SD no estaba muerto y tenía muchas esperanzas por delante.
A mi Marianita le han diagnosticado Hipertensión Pulmonar Primaria. Es una condición de los pulmones que difícilmente se puede revertir. Sólo hay esperanzas con transplante de corazón y pulmones, dicen los médicos…En fin, es algo rarísimo y totalmente inesperado. Y un golpe durísimo. En algún momento llegué a pensar que los días más duros de mi vida habían sido aquellos días de lucha en el hospital, tratando de que mi hija se salvara y a la vez asimilando el SD…Pero que te anuncien que tu hija no tiene mucho tiempo de vida, ¡guau! eso es duro.
Bueno, traje a colación el tema, porque en realidad esto hace que uno entre en perspectiva…Claro, hay que procurar darle las mejores armas a tu hijo para que se desarrolle…Estimulación Temprana, Asistencia y Control Médico…Y claro, es una lucha por ganar cada paso…Pero lo bueno, lo increíble, es que esa lucha vale la pena porque tu hijo está vivo y es capaz de responder. Está contigo, confía en ti y te quiere y, yo creo, que si haces eso recíproco, no tienes de que preocuparte…Es una lucha, pero una lucha en el mejor sentido de la palabra. Quizás vale más decir un propósito.
Bueno, me alargué, pero quería compartir esto porque quiero decirle a los padres que se inician y buscan consuelo algo así como: quemen sus etapas, pero reaccionen, porque ese bebé con SD es su bebé y puede lograrlo todo…quizás un poquito después de lo esperado y, seguramente con más trabajo…pero SI PUEDE.
Por lo pronto, mi pequeña está bien y va a sus terapias y pelea con Albita (la terapista) haciendo una rabieta desde que empieza hasta que termina la sesión…Disfruta con su hermano y nos divierte a todos con su carácter decidido. Yo espero que este regalito luchador que es mi hija, me demuestre otro milagro como el de su nacimiento y me haga redescubrir en cada momento la dicha de conocerla…y seguirla conociendo.

PD: Marianita haciendo de las suyas...........posando a la cámara.

Mariana Esther Madrid Mata

Bueno, cuando uno lo ve en retrospectiva, hay tanto por decir, que no sé ni cómo empezar…Obviamente, lo mejor es presentarles a Mariana. Ella es nuestra segunda hija. Su hermano mayor le lleva dos años y fue cesárea, por lo que no nos esperábamos ninguna sorpresa con el nacimiento de Mariana, que era una cesárea programada…Pero se adelanto dos semanas porque tuve contracciones antes del tiempo, ya que ella había “meconiado” (se hizo pupú adentro) y mi útero trataba de expulsar el cuerpo extraño…En fin, allí empezaron la cadena de acontecimientos que lo hacen sentir a uno en una montaña rusa…Cuando me llevaron a la habitación, después de pasar seis largas horas en la sala de recuperaciones sin poder pegar un ojo porque sentía que algo no iba bien, me encontré a mi esposo literalmente morado. Allí me dio la noticia que a él le había dado el pediatra inmediatamente: Mariana tenía muchas características clínicas que hacían pensar que tenía Síndrome de Down. Y no sólo eso, también venía con una obstrucción en el estómago.
En resumidas cuentas, a Mariana la operaron al día siguiente de nacida de la obstrucción y al mes de nacida de un PCA en el corazón. El carrusel de emociones que pasamos en el interín es, bueno, algo que nos une con todos los papás del mundo que han tenido algún momento similar y que son los únicos capaces de entender…el duelo por el sueño perdido (la hija “perfecta”), la necesidad de negarlo (pero si no tiene los rasgos…ha habido diagnósticos equivocados), la sed por entender qué pasó (no podía hablar con nadie sin darle una cátedra de genética) y, pues en nuestro caso, como en el de muchos otros, la ansiedad porque podíamos perder a esta pequeña sin llegar siquiera a conocerla y es que ella ya era, por sobre todas las cosas, nuestra hijita.
Ahora estamos en la etapa linda. La etapa del descubrimiento. Esta pequeña luchadora tiene un genio más grande que ella. No quiere que nadie que no sea de su entorno la cargue. Adora a su hermano. Se mueve un montón cuando está durmiendo. Le encanta agarrar (y comer) papeles. Le gusta bañarse con juguetes…Es una bebé maravillosa con todo el mundo por delante. Es mi niña querida.

Una pequeña introducción

Somos un grupo de padres que entramos a este “PARAISO” por disposición divina, nos solemos llamar el grupo VIP: “Los Olivo”, “Los Anaya”, “ Los Saca”, “Los Martínez”, Los Hayem, Los Romano, Los Ramos, Los Cañas, …….y nosotros “ Los Martínez Menjivar”. Al principio éramos unos cuantos… Todo comenzó cuando después de tener una familia de tres hijos varones, nació alguien sumamente esperada, la niña!!! Y por ser tan esperada el que todo lo sabe nos la mando más que especial : KELLY traía la marca del amor.. pero no se la veía todavía… y vinieron LOS HAYEM al hospital a darnos palabra de aliento, nunca olvidare sus palabras “Es un barco que hay que timonear con algunas que otras aguas fuertes, pero se logra…” Como me sirvió esa primer contacto, me llevaban algunos anos de experiencia y Yo recién chineaba a Kelly…. Siempre les digo que fueron mis ángeles en ese momento.

Después de un tiempo, fuimos conociendo a otros chicos que nos motivaban y vimos en ellos y en sus padres modelos a seguir, así fue como un día vi. pasar a mi lado a un pequeño niño feliz, listo y muy simpático, despidiéndose de su queridísimo padre en el Centro de Intervención al que llevaba a mi hija y conocí a “Los Saca”, luego vinieron otros padres con los que platicaba y compartíamos nuestra experiencia, recuerdo a los Arrieta en esa época, y a través del tiempo ya hace 9 años casi, hemos ido conociendo a otros padres que nos han contactado, Los Martínez el cual fue un encuentro muy especial, (El les contara la historia), Los Ramos, (Que me llamaron cuando estaba viendo un partido de fútbol de uno de mis hijos y escuche una voz que pedía consuelo detrás del teléfono…) Los Cañas ( que también llamaron por teléfono..) y por si fuera poco a mi propios hermanos… LOS ROMANO, que la experiencia nos ha unido en algo que el resto de nuestra familia no termina de entender… Cada quien fue contactando y teniendo su grupo de amigos y fuimos creciendo…creciendo.. , solemos reunirnos en ocasiones especiales o en el que inventamos una celebración por el nacimiento de otro VIP, Que rico la pasamos cada reunión, nos apoyamos unos a otros y nos hacemos sentir que no estamos solos.. y eso es una gran cosa!!!

Y así fue como después de irnos reuniendo decidimos hacer este portal, todos al momento del nacimiento de un hijo especial pasamos por lo mismo, TODOS, quien diga que no le afecto… MIENTE… pero ACA estamos, este pequeño paraíso, donde podemos compartir y contar nuestra experiencia a quienes sabemos que nos pueden entender y orientar y sobre todo que estamos cerca… en EL SALVADOR.

Mirna de Martínez.
Mirnademartinez@telemovil.com
mirnademartinez@inenteleci.com.sv

Familia Cañas Pérez

Familia Cañas Pérez
Jorge Alberto Cañas Minero, 25 de mayo de 1968
Carmen Aida Pérez de Cañas, 26 de noviembre
Melani Estefanía Cañas Pérez, 15 de agosto de 2002
Jorge Alejandro Cañas Pérez, 9 de noviembre de 2006

Este es nuestro testimonio:
Todo comenzó realmente el 20 de noviembre de 2006, aunque Jorgito nació el 9, adelantándose 3 semanas rompiendo “la fuente” pues la fecha posible de parto era para el 30 de nov, al nacer no nos dijeron nada, solamente que el niño había nacido con su cuellito más flácido de lo normal lo cual atribuía a su posición en el vientre, y que con los días mejoraría, salimos del Hospital el 11. Pues el 20, lo llevamos al Dr. para consultarle sobre eso, y ahí comenzó créanme, el dolor emocional más grande que hemos sentido, el Dr. nos dijo “creo que el niño tiene Síndrome de Down, pero no se los puedo asegurar, hay que practicarle un cariotipo para estar totalmente seguros”. Después de la noticia, mi esposa lloró y yo sentí un sudor frío sin embargo no lloré y pase un par de días que por más que quería no podía, mi esposa como es de “llanto fácil” se desahogaba, aparecían miles de preguntas, Porque nosotros?, que hicimos mal?, Porque no fue “normal”? y el dolor, frustración y miedo se apoderaban de nuestra vida, ya nada era igual, es horrible todo lo que se siente, y el apoyo mutuo es importante, pero Dios no te deja solo y nos envió un ángel llamado Vanessa, que nos ayudó enormemente en ese proceso de adaptación y recuerdo todas sus sabias palabras: “ya veras todo pasará, ese dolor pasará”, Algo sumamente importante en el caminar de esta misión divina, es precisamente acercarse a quien te la ha dado, buscar a Dios, si el no estaba en tu vida, en esto nos ayudo Patti de Sandoval, ahora a casi 6 meses, y después de haber conocido a este grupo maravilloso de familias liderado por Mirna de Martínez, estamos felices con nuestro angelito, dispuestos a luchar por él, permitiéndole que se desarrolle lo mejor posible. Para finalizar quiero mencionar las palabras de mi esposa que me hicieron reaccionar: “Porque lloramos si nuestro hijo no esta muerto” Sabias palabras, Te Amo esposa.

El propósito de este blog es darle vida a un sitio, donde todas las familias que tenemos la dicha de contar con un familiar con síndrome down, expresemos nuestras alegrías, satisfacciones, logros, tristezas, melancolías, temores, dudas... en fin nuestras vivencias y le mostremos al mundo que con amor, paciencia, lucha, dedidación y solidaridad podemos salir adelante, permitiendo que esto sirva, para los nuevos padres down y sus familias.