La Primer Sentada

Jorgito ya comienza a manejar mejor sus espaldita y logra permanecer unos momentos sentado sin sostenerlo, fue una enorme alegría el logro.

Nin@s Especiales son una bendición

Gracias a la recomendación de Alex, una compañera de oficina, Patti, que es fiel lectora del Blog, me mando el link de este hermoso video que nos hace recordar a los que comenzamos a recorrer este camino especial, que solo nos pueden venir bendiciones y enormes alegrías con los logros de nuestros hij@s especiales.

Familia Ramos

Hola a todos mi nombre es Alex y mi esposa Lizeth, tenemos un bebe precioso se llama Joel Alexander tiene 3 años, y es nuestra Gran Bendición Gracias a Dios, y estamos muy orgullosos del y de tener un pedacito del cielo con nosotros, es un privilegio que no todos tienen la dicha de tener y gozar, día a día vamos aprendiendo mucho con nuestro hijo y el se encarga de enseñarnos mas, y estoy seguro que si todos aprovecháramos lo que Dios nos da y no perdiéramos el tiempo en pensar en tantas tonterías e inconformidad, este mundo seria muchísimo mejor, no les digo que es fácil pero con Amor y Fe, nada es imposible y los limitantes son solo para las personas que no quieren intentarlo, nuestros hijos pueden realizar todo lo que ellos Se propongan y nosotros como padres estamos para apoyarlos y ayudarles en todo lo que ellos se propongan, es un mundo maravilloso y tan normal con altas y bajas, con muchas risas y mucho amor pero también con mucho sacrificio y entrega no solo de los padres sino también de toda la familia, y por eso yo digo que todos pertenecemos al grupo de las FAMILIAS-ESPECIALES.
Les quiero mostrar estas fotos, en la del 21/Jun/04 es la primera vez que vi a nuestro hijo fue el día de su nacimiento, cabe mencionar que a nosotros nos informaron hasta el siguiente día que los doctores tenían sospechas que tuviese Síndrome de Down, le realizaron un cariotipo y fue hasta un mes y medio después que nos dieron la respuesta confirmándonos que tenia S.D. , y en la foto del 05/Ago/07 estamos Divirtiéndonos ya 3 años después, espero que la única diferencia que encuentren es que los dos estamos mas grandecitos (ósea viejitos jajaja) porque yo lo amo cada día mas y mas y le doy muchas gracias a DIOS por permitirme ser padre del, yo siempre he pensado que DIOS sabe donde, cuando y porque hace las Cosas y si él nos a dado el privilegio de ser familias especiales es porque sabe que nosotros somos capaces de cuidar y educar a nuestros hijos, con mucho amor y sacrificio, apoyándolos siempre y luchando junto ellos para salir adelante.
Lo primero que tienen que hacer los padres de un hijo especial es ACEPTAR y dar gracias a DIOS, luego empezar a informarse todo lo posible sobre lo especial que es tu hijo, pero por favor no escuchen todo lo que dicen y mucho menos a personas que no conocen y no han vivido con esta experiencia, que solo hablan de lo que han escuchado, incluso a muchos profesionales de la medicina que en realidad no conocen nada y te dicen cualquier cantidad de cosas que no valen la pena escuchar y como uno también no conoce nada terminamos con una gran incertidumbre y muchas dudas que solo sirven para que te sientas mal, aunque no creo que lo hagan bajo este propósito es simplemente la falta de información. Lo mejor es que se acerquen con FAMILIAS ESPECIALES ellos con sus hijos son el mejor ejemplo y libro abierto que pueden encontrar, pregúntenles todo lo que quieran y aprovechen para quitarse todas las dudas que tengan, y no piensen que sus preguntas nos afectan o incomodan es todo lo contrario ya que poder hablar y a la vez ayudar a aclarar sus dudas por sencillas que parezcan es muy reconfortante y te hacen sentir muy bien, por lo menos así lo siento yo, cuando pase el tiempo y les pregunten a Uds. se darán cuenta de lo chévere que se siente. Cuando nuestro hijo tenia unos meses, nosotros conocimos a la Mirna y Miguel son los padres de Kellyta, y ellos nos ayudaron mucho con calidad de información, motivación y mucho animo, luego por medio de ellos conocimos a muchas familias y sus hijos y todos sin excepción son un gran apoyo y además son un gran ejemplo a seguir, todos tienen mucha voluntad, sacrificio y espíritu de lucha y tienen unos hijos realmente especiales, hay desde niños, jóvenes y adultos y cada vez que hablamos con ellos uno se llena de mucha energía y fuerza ya que los logros que han obtenido junto con sus hijos son dignos de imitar y de sentirse con mucho orgullo solo por conocerlos.
PARAÍSO DOWN lo forman todas estas grandes familias y nosotros estamos muy felices y entusiasmados por ser parte de ese lindo proyecto, por y para nuestros hijos, para abrir caminos donde aun no los hay y poder ayudar a los demás....
Por favor apóyense mucho con su familia todos son muy importantes y es muy fundamental la integración familiar, que tus hijos y tu esposa sientan el AMOR y el APOYO por parte del padre, y que no se te olvide SER amigo y esposo también, yo gracias a DIOS tengo una gran mujer como esposa, es mi una de mis grandes motivaciones para luchar y salir adelante, y también es una gran madre, por esta razon le doy muchas gracias a DIOS por regalarme la maravillosa familia que tengo y soy MUY FELIZ Y ORGULLOSO POR MI FAMILIA .... Nosotros estamos a sus ordenes, cuando necesiten hablar o tengan dudas por insignificantes que parezcan y si creen que les podemos ayudar en algo, será un gusto poder hacerlo o intentarlo, o también pueden enviar un mail a Cualquiera de las familias que pertenecen a PARAÍSO DOWN y le contestaran.
Direcciones de correo electrónico:
axell.ramos@yahoo.com
alexander_ramos@intradesa.com
lramos@valley.com.sv
Teléfono Móvil:
(503) 7853-1232
Estas fotos son para su 3er. Cumpleaños, de rumbo a la escuela y de una mañana deportiva:
Que pasen un FELIZ DIA y si pueden escuchen una canción bellísima de Martín Valverde que se llama: “Mi niño especial”

Primer plano de mi muela..

Mi dentadura en todo su esplendor: como verán, me vienen una muela y el compañero del Diente Solo, todo de una vez…¡Ahora me dan más ganas de reírme!

Marianita hija de Hester.

Escoger el camino…

Hoy fue un día feliz. Primero que todo, Mariana aplaudió y bailó con el Pizza Puch y deleitó a todos con su sonrisa de (por ahora) un solo diente. Por cierto que ya toma con pajilla y se ve comiquísima…Como toda una señorita decidida (Hey, no le he tomado foto…Creo que soy la única persona en el mundo con un celular sin cámara). Luego, dió guerra para dormirse, de tan alborotada que estaba. Está adquiriendo una maña que me encanta, aunque no deja de ser maña y me siento culpable cuando se la incentivo: le gusta dormirse acostada a mi lado…¡puyándome el ojo con su dedito índice! Le gusta que yo cierre los ojos y ella juega con mis pestañas. A mí me da una risa terrible y ella se divierte hasta que se le van cerrando sus propios ojitos y se queda dormida…Yo quisiera sólo quedarme ahí tendida, con mi bodoquito pegadito…Pero el deber y mi otro bodocón me llaman, así que la tengo que ponerla en su cuna y a cumplir con mi otro bebé…y a prometerme a mí misma que la próxima la dejo que se duerma en su cuna solita aunque grite y patalée toda la noche.
Bueno, también fue un día feliz porque tuvimos nuestra primera reunión de recolección de firmas para la constitución de la Fundación Down de El Salvador y todo se ve que camina. Mirna es nuestro “motor fuera de borda” y creo que es la garantía para el éxito de la Fundación. Qué más puedo decir que gracias por ese empeño, Mirna.
Casualmente, ayer me enteré de una reacción no tan favorable de una mamá especial. Como me ha consternado y me ha puesto a pensar bastante en ella, voy a contar aquí un poquito de lo que me dijeron y a agregarles mi reflexión, por supuesto.
Me contó un tercero (así que no conozco exacta la versión, -ya casi me siento como periodista, citando “fuentes”-) que una de las mamás contactadas para invitarla a la reunión, contestó tajantemente que lo único que quería era dedicarse a su bebé “normal” que acababa de nacer y que al niño con SD ya lo tenía en un Kínder regular hasta las cuatro de la tarde. Bueno, cuando me contaron eso, se me encogió el corazón. Por el niño, por supuesto. Porque si esa mamá sólo quiere dedicarse a uno de sus hijos, pues qué pasa con el otro, ¿no?
Después estuve pensando en ella…Quiero decir, con esa respuesta uno puede pensar que no superó el golpe inicial de tener un hijo que no era su ideal. Y eso que el niñito ya tiene unos ocho años, según me dijeron. Claro, me hago una idea del porrazo porque era su primer hijo y, bueno, todas las expectativas que uno tiene con un bebé por nacer, máxime si es el primero…Pero ocho años con un hijo como que pesan más que un ideal muerto, ¿no? En fin, tratando de no emitir juicios que no me corresponden porque no conozco toda la historia, a lo que quiero llegar es a que con esto se puede demostrar que uno es quien escoge su camino, en todas las cosas de la vida, incluso en esta.
Hay quienes pueden escoger quedarse guardando luto por el niño ideal que no nació. Con la frustración y decepción que conlleva esto. Rumiar los sueños rotos, las expectativas no cumplidas, lo que debería ser y no fue. Estas son las personas que se pierden la emoción y que, lo que es peor todavía, pueden dejar convertida un Águila en una Gallina, porque están demasiado inmersas en su dolor por lo soñado para ver el corazón del Águila.
Por otro lado, estamos los que nos llevamos el tropezón de no encontrar nuestro niño soñado en el momento del nacimiento. Tal vez incluso tuvimos cierto tiempo de luto por el sueño muerto…Pero después empezamos a descubrir que hay nuevos sueños, nuevas expectativas que te elevan como un suspiro, como para contener la respiración…Que el sueño muerto se puede convertir en algo inesperadamente mejor. Que el Águila no es Gallina y que, su corazón de Águila es un pedacito del nuestro…Es decir, que también nosotros tenemos corazón de Águila y eso es tan emocionante de descubrir como lo es enseñarle (y aprender) a volar.Entonces, al final me dio mucha lástima por esa señora. Por lo que se pierde. Por sus hijos, por lo que está haciendo que se pierdan ellos. Espero que pronto se le abran los ojos y que escoja el mejor camino.

Publicado por Hester.