¡Que Pareja!

Música para endulzar los oídos de los vecinos…¿Quién quiere mudarse por aquí cerca?

Los aceptan en ese Colegio?

Es una pregunta frecuente, con Kelly somos escolares, estoy cursando preparatoria nuevamente, cuando tenia la edad de 3 años la comenzamos a llevar al Kinder de su hermano Rubén. Un Kinder que acepto el reto sin ninguna objeción, claro el miedo a como seria el comportamiento de Kelly estaba presente, el miedo a lo que dijeran los otros padres… etc. Créanme el miedo no solo era de los directores y personal docente, el miedo también era MIO!!
Seria Capaz?, Hare bien? Es mejor la escuela especial? Cual?..... Que dudas Dios Santo!!

Empecé a informarme, y a asistir a congresos fuera de El Salvador, y que descubro otro mundo!!!
La escuela común es la clave!!

Pero no ha sido fácil, creo que el éxito a la fecha con ella ha sido que como padres vamos de la mano del Colegio, apoyándoles, informándoles del síndrome de Down, de las características sicológicas, de las dificultades previamente identificadas por la mayoría de los chicos con S.D. y como enfrentarlas… bla- bla-bla.

La verdad al igual que Esther con Mariana, soy una madre que devoro libros y toda información de Internet sobre la etapa en que vamos con Kelly. Ese ha sido el secreto, informarse y aprender para ayudarle. Yo aplaudo a Esther (mama de Mariana) lo mismo me pasa a mi dando cátedras a mis amigos cuando me tocan el tema… pobre de todos ellos los abrumamos con información, parecemos sinceramente enciclopedias vivientes del síndrome de Down.
Y si nos vamos a las leyes, de las cuales también me las devoro, tanto nacionales como las aprobadas por la Naciones Unidas y a las cuales nuestro país se ha adherido,…. trato hacer valer los derechos de Kelly como ser humano, de igualdad, de inclusión escolar, de educación a todo nivel…. Etc.

Ese es mi consejo queridos papas, como lo hemos logrado hasta ahora: LUCHANDO, como lo hago por cualquier otro hijo, donde esta la clave en la BASE FAMILIAR Y CREER EN ELLOS, LAS PERSONAS CON SINDROME DE DOWN NECESITAN QUE CREAMOS EN ELLOS. No se olviden de eso…

Nuestros hijos deben de estudiar en centros educativos regulares, comunes.. o como le quieran llamar.
A donde mas van aprender las normas de comportamiento en general para una vida común?
Acaso existe un súper para las personas con síndrome de down, solamente?
Existe un bus para ellos? Existen computadoras especiales? Teléfonos especiales? Nuestro mundo es para todos y es en la escuela regular es donde deben estar para aprender de todos nosotros.

Pero Como? Si como? Esta es la pregunta del millón. Si tienen dificultades para aprender, tendrán los maestros la paciencia? Ok, empecemos que el problema no es del chico o chica, es de la actitud de los maestros, de las ganas de enseñarles, de la fe que tengan en ellos y DE LOS APOYOS QUE LES DEMOS PARA QUE NO SE SIENTAN SOLOS. Es real que tienen deficiencia en el aprendizaje, pero es real también que con nuestra ayuda, con apoyo de maestros ya sea dentro de la clase o fuera de ella, aprenden y aprenden muy bien, un poco más despacio pero lo hacen.

Les cuento luego mi experiencia con los maestro de apoyo de Kelly.

Déjenme sugerirles unos libros:

ETICA Y DISCAPACIDAD por Dr. Juan Ramón Amor Pan.
Mi Hija Tiene Síndrome de Down. Por Maria Victoria Troncoso.
Método de enseñanza de lectura y escritura para personas con síndrome de Down. Maria Victoria Troncoso. (PROBADO MUCHAS VECES Y FUNCIONA)

Suerte a todos!

Mirna

Sinceridad ante todo........

Leí la editorial de Canal Down21 y, siguiendo con la política de sinceridad ante todo que tengo para escribir en este blog, debo comentar que primero se me cayó el alma a los pies, porque acababa de mandar el comentario anterior sobre las expectativas…De hecho, este comentario ni iba a escribirlo, pero después me quedé pensando y, bueno, no estoy muy de acuerdo con lo expuesto en esa editorial…Es decir, sí creo en lo del punto medio, y creo en lo negativo de la ansiedad que se puede generar por exigir demasiado a una persona…a cualquier persona. Pero creo que es muy difícil definir EXACTAMENTE de que NO será capaz una persona…Precisamente por pensar que se conocen los límites que imponen ciertas discapacidades, es que se les discrimina para esos temas limitados.
Creo que es muy válido lo que menciona sobre estar bien informado…En convertirse en un optimista con información objetiva sin caer en el pesimismo…Pero también creo que no podemos generalizar en ningún tema y decir: para esto necesitará ayuda SIEMPRE. Porque NO lo sabemos. Cada individuo es diferente. Cada persona tiene talento en alguna área y en otras no. A todos hay cosas que nos gustan y cosas que no nos gustan. Propósitos por los que nos interesa esforzarnos y propósitos que no son los nuestros. Todos somos así. ¿Cómo podemos profetizar que fulanito o menganito no podrá lograr tal y cual cosa porque este otro fulanito o menganito, con capacidades y características iguales no lo logró? No podemos profetizarlo porque la mayoría de las veces, los motivadores, valores, aspiraciones, no son los mismos para dos personas.
Mencionan en la editorial los casos excepcionales, que no deben convertirse en la regla, y yo me pregunto: ¿por qué? Precisamente porque existen esos casos es que se van abriendo puertas. De seguro cuando la regla era: “una persona con SD no podrá leer” llegó un caso excepcional que leyó…y otro tuvo el mismo interés y también leyó…y la excepción se volvió regla y la regla se volvió excepción.
Mi punto es que entiendo el mensaje de la editorial como un alerta al “optimismo” desmedido…Y una prevención para las derrotas en ciertos campos…Pero creo que más bien hay que enfocarlo un poco como el artículo al que refiere la misma editorial. A que el alerta sea estar siempre vigilantes para tratar de ver las destrezas e intereses y capacidades de nuestros hijos especiales y no empujarlos en la dirección que nosotros quisiéramos que siguieran, sin tomar en cuenta lo que verdaderamente los haría realizarse como personas A ELLOS.
En realidad, creo que ese es un punto para los hijos en general. Es como el tema de querer…que sé yo…que mi hijo sea Ingeniero y el pobre no da pie con bola con los números…O que sea médico y resulta que no soporta la sangre…Es decir, hay temas que irán surgiendo y que sólo en el momento se demostrará si nuestros hijos pueden o no desenvolverse con ayuda o sin ella…Pero creo que es mutilante y hasta castrador decidir de antemano que SI podrá o que NO podrá.
Realmente, hay que quedarse en el medio, que es lo que sugiere la editorial, pero para lograr eso, creo que no es válido hacer una lista de los “mitos del si”. Ni olvidarse de los casos excepcionales. Creo que lo válido es “vigilar” cuales son las capacidades y expectativas de nuestros hijos…Y ayudarles con todas las herramientas de que dispongamos. Si logran o no alcanzar sus sueños, a su lado estará su familia para aplaudirles o consolarlos…y ayudarlos a levantarse.
Ojo, no pierdo de vista la condición especial de mi hija. Pero le rehuyo a pensar desde ya que mi Mariana no podrá…que sé yo…ser corredora de Fórmula Uno, o bailarina, o recepcionista…Quiero decir, todavía NO SÉ de que será capaz mi hija. Entonces, ¿cómo lo va a saber alguien más?

Escrito por Hester

Con la vara que mides.....

Un día de estos nos enteramos del caso de una chica con SD que se extravió al “escaparse” de su casa…Es una muchacha de veinte y tantos años de la cual no conozco mayor detalle. Gracias a Dios, su familia y vecinos la encontraron rápidamente cerca de la zona de la casa, pero no lo suficientemente rápido para evitar la angustia sin nombre por la que debe haber pasado su madre, que cuentan que era un mar de lágrimas.
En todo caso, la que me sorprendió fue mi reacción: obviamente lamenté el mal momento por el que debió pasar la familia de la joven. También me inquietó pensar en lo que debe haber estado pensando la chica para salirse de su casa…Pero, al mismo tiempo, sentí que se me encendió el genio cuando mi suegra y la señora que trabaja en mi casa (ambas personas mayores…y que aman a Mariana) empezaron con la letanía de lo-que-pudo-pasar y cómo-se-escapó-la-niña y tienen-que-mantener-la-puerta-con-pasador-y-llave y, por supuesto, las miradas medio angustiaditas a Mariana, como pensando en-la-que-nos-espera…Yo estaba que me llevaba el diablo, pero consciente de que tenía que mantener la calma porque era yo quien estaba sobredimensionando el tema. Al mismo tiempo tenía (tengo) un torbellino de preguntas en mi cabeza porque, como he dicho antes, no conozco las circunstancias de la muchacha…Pero ¿cómo que se “escapó”? ¿Acaso la mantienen encerrada como un animalito? ¿Tiene algún problema? En fin, mi esposo detectó inmediatamente mi estado de ánimo y yo empecé a explotar diciéndole a Mariana, en voz bien alta que ella tenía que aprenderse la dirección de su casa…Y él haciéndome ojos. Y yo “por qué mejor no se acuerdan de la muchachita de 17 años que vino con Roxana (una buena amiga), campeona de natación, que viajó sola desde Estados Unidos para pasarse unas semanas con su familia de aquí, que asiste a la secundaria allá y cuyo idioma es el inglés, pero que entiende…y habla… bastante el español” y mi esposo “mejor no pelees batallas pérdidas”…y yo…”o que se acuerden de Lupita, (sobre quién les cuento cada dos por tres), que estudió, se graduó y trabaja, haciendo su vida” y mi esposo: “¡Ya! Calma que esta es una guerra que no se pede ganar ahorita. Tiempo al tiempo” Y yo me callo, pero sigo de un humor recalcitrante.
Leyendo un comentario que me hizo Jorge, pienso en mis héroes…Es cierto. Como habrán notado, he convertido a Lupita en mi heroína cercana. Es el ejemplo de la vida normal que tengo aquí. Mi otro héroe es Pablo Pineda, a quien ni siquiera conozco y que no es un ejemplo reciente, pero es quien me ha abierto la mente y es otra de mis “varitas” para medir lo que quiero para mi hija. Está la chiquita que mencioné antes, de quien, debo confesar, no me acuerdo el nombre, pero que me presentó Roxana cuando Mariana tenía como tres meses y yo, después de una de mis primeras veces en terapia física, y con la moral en el suelo, no aprecié debidamente…sino hasta unos días después, cuando ya se había ido. Esta niña, también operada del corazón, vive, como dije en Estados Unidos, y allí asiste al High School y es campeona de natación en las Olimpiadas Especiales. Es delgadita y con un corte y vestido a la moda, ni se acerca al estereotipo que se tiene normalmente de los niños con SD. Vino con su hermana de 10 años a pasarse unas semanas en El Salvador y sostuvimos una conversación medio en inglés, medio en español.
Yo quiero que esas sean las imágenes que tenga todo el mundo de las personas con Síndrome de Down. Que no esperen que mi hija se quede como la “hermanita retrasadita-ay-pobrecita-que-hay-que-cuidar”. Que haya expectativas altas para ella, para que pueda dar lo mejor de sí y, no sólo cumplir esas expectativas, sino que rebasarlas con creces…Que lo asombroso sea normal…Que te ganes y te den tu puesto, hija mía.

Escrito por Hester.

Pasar por el Proceso

Creo que todos debemos encontrar nuestro equilibrio para todas las cosas de la vida…Unos lo hacemos de una forma, otros de otra. Pero, en general, lo que tratamos es de no irnos en picada por uno de los lados. Llegar a un punto medio que nos permita continuar.
A mi me encanta leer. Bueno, creo que una vez les comenté que, en mis tiempos de estudiante, yo era una nerd. Creo que de ello me ha quedado la necesidad de leer sobre cualquier cosa que me inquiete…Cuando nació mi hijo, como digna Madre Primeriza, me compré como sopotocientos libros de Cómo Sobrevivir al Primer Año de tu Hijo: Cómo criarlo, Como darle de comer, Cómo jugar con él, Cómo reaccionar a las enfermedades, Cómo dormirlo...En fin, todos los dimes y diretes de la maternidad resumidos por la Real Academia Americana…Quiero decir, la Academia Americana de Pediatría. Ahorita lo veo muy gracioso, pero, en su momento, me leí todas y cada una de las palabras de mis sopotocientos libros y, además, busqué información en Internet, Así que, cuando íbamos al Pediatra, casi siempre empezaba la consulta con un: “según he leído”…Bueno, esa es toda una historia.
Al enterarme del Síndrome de Down de Mariana, apliqué lo mismo. Leí, leí y leí. Cuando alguien se acercaba a hablar conmigo, yo le daba una cátedra de genética…Por fin caí en cuenta de lo pesada que resultaba porque, en una ocasión en que un amigo de mi esposo nos visitaba, y cuando estaba lanzada en mi explicación detallada de la división celular y en los “no, no-se-puede-detectar-durante-el-embarazo-a-menos-que…la-amniocentesis-que-es-un-procedimiento…” y bla, bla, bla…levanté la mirada y me encontré con los ojos de mi pobre esposo, que no encontraba cómo hacerme gestos para que cortara mi disertación…Es decir, que me callara.
Me tomó un tiempito acostumbrarme a no dejarme ir en mi oratoria genética…Pero al final lo logré. Cada quien vive sus procesos, ¿no?
Otro ejemplo, es mi esposo, que no quería entrar a ver a Mariana en la nursería durante los primeros días…Duro, ¿no? Pero así se sentía él. No encontraba como aceptarla…En fin, pasó por su proceso y aquí está ahora: chiflado por la sonrisa de “Diente Frío” (así solemos decirle, en broma, a Mariana, por el Famosísimo Diente Solo).
Creo que todos tenemos historias en cómo nos enfrentamos a las cosas de la vida y es importante respetar y respetarnos por la forma en cómo lo hacemos, para poder salir “completos”.

Escrito por Hester.