Aug 6, 2007

Con la vara que mides.....

Un día de estos nos enteramos del caso de una chica con SD que se extravió al “escaparse” de su casa…Es una muchacha de veinte y tantos años de la cual no conozco mayor detalle. Gracias a Dios, su familia y vecinos la encontraron rápidamente cerca de la zona de la casa, pero no lo suficientemente rápido para evitar la angustia sin nombre por la que debe haber pasado su madre, que cuentan que era un mar de lágrimas.
En todo caso, la que me sorprendió fue mi reacción: obviamente lamenté el mal momento por el que debió pasar la familia de la joven. También me inquietó pensar en lo que debe haber estado pensando la chica para salirse de su casa…Pero, al mismo tiempo, sentí que se me encendió el genio cuando mi suegra y la señora que trabaja en mi casa (ambas personas mayores…y que aman a Mariana) empezaron con la letanía de lo-que-pudo-pasar y cómo-se-escapó-la-niña y tienen-que-mantener-la-puerta-con-pasador-y-llave y, por supuesto, las miradas medio angustiaditas a Mariana, como pensando en-la-que-nos-espera…Yo estaba que me llevaba el diablo, pero consciente de que tenía que mantener la calma porque era yo quien estaba sobredimensionando el tema. Al mismo tiempo tenía (tengo) un torbellino de preguntas en mi cabeza porque, como he dicho antes, no conozco las circunstancias de la muchacha…Pero ¿cómo que se “escapó”? ¿Acaso la mantienen encerrada como un animalito? ¿Tiene algún problema? En fin, mi esposo detectó inmediatamente mi estado de ánimo y yo empecé a explotar diciéndole a Mariana, en voz bien alta que ella tenía que aprenderse la dirección de su casa…Y él haciéndome ojos. Y yo “por qué mejor no se acuerdan de la muchachita de 17 años que vino con Roxana (una buena amiga), campeona de natación, que viajó sola desde Estados Unidos para pasarse unas semanas con su familia de aquí, que asiste a la secundaria allá y cuyo idioma es el inglés, pero que entiende…y habla… bastante el español” y mi esposo “mejor no pelees batallas pérdidas”…y yo…”o que se acuerden de Lupita, (sobre quién les cuento cada dos por tres), que estudió, se graduó y trabaja, haciendo su vida” y mi esposo: “¡Ya! Calma que esta es una guerra que no se pede ganar ahorita. Tiempo al tiempo” Y yo me callo, pero sigo de un humor recalcitrante.
Leyendo un comentario que me hizo Jorge, pienso en mis héroes…Es cierto. Como habrán notado, he convertido a Lupita en mi heroína cercana. Es el ejemplo de la vida normal que tengo aquí. Mi otro héroe es Pablo Pineda, a quien ni siquiera conozco y que no es un ejemplo reciente, pero es quien me ha abierto la mente y es otra de mis “varitas” para medir lo que quiero para mi hija. Está la chiquita que mencioné antes, de quien, debo confesar, no me acuerdo el nombre, pero que me presentó Roxana cuando Mariana tenía como tres meses y yo, después de una de mis primeras veces en terapia física, y con la moral en el suelo, no aprecié debidamente…sino hasta unos días después, cuando ya se había ido. Esta niña, también operada del corazón, vive, como dije en Estados Unidos, y allí asiste al High School y es campeona de natación en las Olimpiadas Especiales. Es delgadita y con un corte y vestido a la moda, ni se acerca al estereotipo que se tiene normalmente de los niños con SD. Vino con su hermana de 10 años a pasarse unas semanas en El Salvador y sostuvimos una conversación medio en inglés, medio en español.
Yo quiero que esas sean las imágenes que tenga todo el mundo de las personas con Síndrome de Down. Que no esperen que mi hija se quede como la “hermanita retrasadita-ay-pobrecita-que-hay-que-cuidar”. Que haya expectativas altas para ella, para que pueda dar lo mejor de sí y, no sólo cumplir esas expectativas, sino que rebasarlas con creces…Que lo asombroso sea normal…Que te ganes y te den tu puesto, hija mía.
Escrito por Hester.

3 comments:

Anonymous said...

Hola Hester, que lluvia de emociones nos hace sentir cada vez que escribe, la felicito por saber transmitir tan bien sus sentimientos, por ser sincera y por ayudarnos a ver a los angelitos con SD como ellos se lo merecen!!!

Anonymous said...

Se me olvido otra idea que queria decirles...Que linda esa foto... Por que no publican algo asi como una galeria de fotos de todo el club seria bonito verlos a todos...?

Unknown said...

Hola Hester. Quiero decirte algo: a tu hija JAMAS será vista así, como la Downcita discapcitada. Porqué? Porque tú no lo haces. Se nota por tus post que tú harás lo necesario para que tu hija se normalice, y con tante energía es imposible que no lo logres. Pero también se puede sentir por tus post que estás angustiada, que querés cambiar todo de un sólo. Y como bien te dijo tu esposo, esta batalla no se gana así, se gana lentamente, demostrando. Y lo estás haciendo. Yo padezco tu mismo mal, soy horriblemente ansiosa, y quisiera hacer entender a la gente que mi Mariana no será la típica Down que no puede valerse por sí misma. Pero eso es porque UNO tiene un dejo de duda dentro que quiere romper, y busca romperlo en otros. Ahora que mi hija tiene 1 año y 4 meses y camina, balbucea, clasifica objetos, sigue instrucciones, aprende con facilidad, etc. esa angustia se ha ido. Se fue simplemente porque yo ya no tengo la necesidad de cambiar la realidad con palabras, que al final de cuentas no pesan mucho. Mariana lo está haciendo con hechos. Vaya que me ha quitado un peso de encima!! Ella se las puede solita! No necesita a su mamá para que la defienda. Así será tu hija, te lo prometo. Un abrazo.