Jun 22, 2007

Reflexiones.....

Mariana ya pasa pequeños períodos sentada sin apoyo…Es un extásis vivir eso, ¿no? Con toda la pena del mundo debo reconocer que no me acuerdo exactamente cuándo se sentó solo Carlos Alejandro…Esto me hace recordar una historia de mi niñez: yo era una nerd, debo decirlo. Se me facilitaba el estudio (tenía buena retentiva) y, por lo tanto, en mi casa eran muy naturales mis buenas notas…Un día, mi sobrino, que no tenía nada de nerd (tengo sobrinos de mi edad, pero esa es otra historia) llegó con UN examen en el que había sacado 11/20 (en Venezuela las calificaciones son sobre 20 puntos) y mi mamá y papá le hicieron tal algarabía…En realidad, hasta yo estaba ufana por él, claro, antes de reflexionar y ponerme celosa, porque a mi ni me mencionaban (de seguro yo, en el mismo examen, había sacado un 18 o un 19, por decir lo menos, aunque ya ni me acuerdo)…El punto es que, ciertamente, las cosas que más nos cuestan son las que apreciamos más…No quiere decir que dejemos de sentir orgullo por las que llegan naturalmente, pero cuando luchamos por algo, ese algo nos deja con una sensación de logro…Pero hay que cuidar el no descuidar los logros y éxitos que no son tan luchados, ¿no? Digo por todos los que nos rodean y que no alcanzan a comprender, todavía, que el orgullo es el mismo, que lo que cambia es la sensación de logro.
Por cierto, José Manuel, por si lees esto, no tengo ningún trauma por la cuestión, fue sólo como un ejemplo de que podemos ser un poquito injustos sin querer cuando nos embarga el orgullo por el éxito, ¿ok?.

Los pequeños logros...son los grandes triunfos

Mariana ya se sienta en sillitas de respaldo recto. Un día de estos, fuímos a la Pizza Hut y decidí pedirle una sillita de niñitos a mi beba, en vez de dejarla sentada en el coche o en el portabebé, para que comiera…
Pues estuvo tan contenta, que yo no podía parar de verla y de decirle a su hermano: “Mira, Mariana ya se sienta en la sillita”, a lo que el le decía “Bravo, Mana” (aunque hace algún tiempo puede decir Mariana, mi hijo decidió que el iba a continuar diciéndole Mana a su hermana, como nos comunicó en días anteriores). Bueno, el paciente hermano se cansó como a la cuarta vez que se lo dije y me dejó hablando sola, mejor, para irse a jugar.
Por su parte, mi suegra estaba nerviosa, diciéndome que debimos haber traído alguna almohadita para ponerle, “por si acaso”. Yo, feliz cual lombriz. Tanto, que me acordé que, en muchas ocasiones, leí y me hablaron de las grandes satisfacciones que dan los niños con SD, precisamente porque cada cosita que hacen es producto de un trabajo enfocado en conseguirlo…Bueno, claro que lo había sentido un poquito, como cuando Mariana empezó a darse vuelta, o a apoyar los bracitos e incorporarse…no digamos cuando se impulsó desde el portabebé…Pero ahorita me sentía como más maravillada porque es un paso seguro hacia una mayor movilidad y, por lo tanto, una mayor independencia para mi hija.
No sé creo que es algo así como un grito de triunfo: “¡Sí se puede!”

Jun 21, 2007

Ante el nacimiento de un hijo con Síndrome de Down

Los padres que acaban de recibir la noticia de que su hijo tiene síndrome de down se enfrentan con el reto de criar y educar a un hijo que, principal y fundamentalmente, es un niño como los demás. Al mismo tiempo tiene unas necesidades y unas características propias y nadie está preparado para ese momento. Además, el médico o profesional que ha tenido el ingrato deber de informar el diagnóstico tampoco suele ofrecer la ayuda necesaria. Es cierto que ante sí mismos, los padres, tienen una situación seria, pero no desesperada: ese hijo va a dar preocupaciones, pero también satisfacciones y alegrías.
En la tarea educativa, el papel más importante es el que corresponde a los padres. El primer esfuerzo, por tanto, debe ir encaminado a ellos. En situaciones normales, que son las más frecuentes, el trauma inicial es superado en poco tiempo: el saber que puede hacerse algo por el niño y, más aún, el empezar a hacerlo, es ya una terapía. Cada familia reúne sus propias particularidades y hay muchas variables que influyen favorable o desfavorablemente. Un factor decisivo en la superación del trauma inicial, es el buen entendimiento de la pareja entre sí. La preocupación y ocupación hacia ese hijo deberá ser fuente de unión, y de hecho asi lo es en la mayoría de los casos. Otro aspecto es que los padres son los más interesados, los que están más motivados que nadie para sacar adelante a su hijo. Ese niño que al principio era solo fuente de dolor y preocupación pasará muy pronto a ser fuente de alegría y satisfacciones.
Artículo publicado en junio de 1985 en el Vol. No.2, de la Revista Síndrome de Down de la Fundación de Cantabria

Jun 20, 2007

Contemplando angeles

La estimulación auditiva con música clásica es muy importante, ayuda enormemente en la parte neuronal, como ven aqui mi Jorgito esta escuchando música de Mozart, y con toda seguridad sus ojitos han divisado sus angelitos de la guarda.
Escrito por Jorge.

Jorgito - Bob Esponja

Saben.. no encontraba que título ponerle a ésta foto, pero me encantó, fijándome detenidamente me parecio gracioso que el cuerpo de Bob Esponja está justamente debajo de la carita de Jorgito, pues, !!!sácatelas!!! se me vino a la mente el título.

Jun 18, 2007

Siendo una más...

Me llamo Kelly Maria Martínez Menjivar, y tengo 8 anos.

Nací un 17 de octubre en una familia que anhelaba una niña, y vine YO su reina encantada como me dice mi mamá.

Ellos me han aceptado y me aman como soy, me consienten y me miman. Yo los amo igual. Me han acompañado siempre en cada momento y luchan conmigo para que el mundo me vea como una más…

Y saben que!! Que los están logrando, poco a poco y con la ayuda de Dios, me van aceptando.. en mi comunidad: en mi colegio, los amigos de mis hermanos, mis compañeros, la cajera del súper, el chofer del bus, la empleada de mi casa, el vecino de al lado, la que reparte las muestras de queso y salchichas en el súper (que me encantan!!), saben, me he vuelto tan conocida que las invitaciones a piñatas y fiestas de cumpleaños tienen agobiada a mi Mami.
Un beso a todos!!

Kelly.

Jun 15, 2007

Kelly en Casa Presidencial


Hace unos días fui a ver al presidente con mis compañeros, todos estábamos muy contentos. La pasamos súper y al finalizar la visita nos tomamos unas fotos y acá esta una de ellas, se las comparto.

Jun 12, 2007

Nuestro Bello Logo


Les presentamos el logo que identifica a nuestro grupo de Padres, les contamos que Mirna de Martínez recién vino de un congreso, y trae muchas ideas que servirán de semillero para que nuestro grupo crezca con el ejemplo de sociedades que nos llevan años de adelanto, pero que estamos dispuestos a aplicar aqui en El Salvador.

El Jardín

El tener un hijo con síndrome de down, es como tener un jardín de flores, una nueva planta viene y sale de la tierra, de la misma forma que cuando nació su hijo vemos que tiene otras características, estamos concientes que será distinta, pero no sabemos como ser distinta, tendrá que crecer para verlo, posiblemente se tome mas tiempo el botón pero sabemos que va ha florecer, diferente fragancia, diferente color de los pétalos, quizás necesitara un poco de ayuda, necesitaremos regarla, ponerla en el mejor lugar del jardín, mantenerla saludable y observarla..

Jun 1, 2007

Esos feos sentimientos


Recuerdo que, cuando estaba metida en el remolino de emociones en conflicto que te atacan cuando te dan la noticia del SD, y veía las cosas lindas que venden para las niñas…Los vestiditos, ganchitos y todas esas monerías…sentía una especie de nostalgia, como si todas esas cosas que son las que una sueña cuando sabe que va a tener una niña, ya no me fueran a servir de nada para Mariana (por eso llamé a este comentario el de los Feos Sentimientos).
Ahora este recuerdo me trae a la mente algo que escribió Vanessa en el Blog de su hijita Mariana Handal: ella hablaba del impacto inicial que te causa el enfrentarte con el SD, y decía que es tan fuerte como tus prejuicios…Es completamente cierto. Lo desconocido asusta.
No sé…Creo que soy una persona piadosa y siempre he tratado de no discriminar a nadie. Pero también soy humana e igual que la mayoría, lo único que sabía del SD es que los niños nacen con retraso y con cara de “mongolitos”. Tengo una impresión borrosa de cuando era más chiquita y que una vez mi mamá me apartó de un niño con SD porque eran niños que no sabían controlar su fuerza…como si fuera un mounstrito peligroso, o algo así. En fin, cosas del pasado.
Ahora veo a mi chiquitina y, literalmente, se me corta la respiración de verla tan linda. No encuentro ni que ponerle para verla como una muñeca y le pongo los ganchitos aunque sea un ratico, sólo para disfrutarla, porque más me tardo en ponérselos que ellos en deslizarse por los pelitos lisos de mi hija. Disfruto enormemente cuando en la calle dicen “¡Ay, mira que linda la bebé!”, porque estoy segura de que es cierto. Ahora creo que les dicen “Niños Especiales” porque te hacen sentir especial a ti, como mamá (o papá)…
Por cierto, el chiste de esta foto es que se la tomó su hermano de tres años…No quedó mal, ¿verdad?