En la foto, Melani y Jorgito con sus primitas Jazmín y Berenice, son inseparables estas 3 chicas y han adoptado al primito en sus jelengues.
May 18, 2007
Tres Mosqueteras y Un Mosqueterito
En la foto, Melani y Jorgito con sus primitas Jazmín y Berenice, son inseparables estas 3 chicas y han adoptado al primito en sus jelengues.
May 15, 2007
Modelando mi Traje de Baño de Tres Piezas
Mi mamá me quita la parte de arriba cuando voy a nadar, porque le gusta que me broncee top-less…jajajajaja, mentiras, es porque piensa que me apreta y que voy a estar más cómoda sin ella; pero aquí estoy en todo mi esplendor con mi traje de baño completo…y pañalito, por si acaso.
Los Inventos de mi Mamá
En la foto me pueden ver realmente brava con mi mamá, que inventó meterme en hidroterapia…Bueno, la cosa es que como yo disfruto tanto de mis bañaditas en bañera, mi mamá se imaginó que lo podíamos intentar en macro y me llevo a una piscina. La idea no estuvo tan mala, pues es sabido que en el agua, por la cuestión de la gravedad y la densidad…o lo que sea, es más fácil moverse. Y a mí, de verdad, verdad, me gusta el agua. Cuando la veo ¡empiezo a chapotear!
Pero no me gusta nada, nada que me cargue otra persona que no sea mi mamá, así que entre el berrinche y lo frío del agua, terminé con gripe y mi mamá desistió…Por el momento, como le gusta aclararme.
Las terapias que recibí, las recibí en H2O Gym, con Luis Enrique Lagyery (bueno, no estoy segura que así se escriba el apellido). Pero la cosa es que es un muy buen instructor, con bastante sensibilidad y carisma. Su esposa Jeanette también es un encanto. Aparte del problemita por las cargadas, la pasé muy bien…Y Luis Enrique se reía de mí porque, en medio del berrinche, trataba de quitarme el sombrerito y tirarlo, cual Don Ramón, el del Chavo del 8…y eso que no es de mi época…
Pero no me gusta nada, nada que me cargue otra persona que no sea mi mamá, así que entre el berrinche y lo frío del agua, terminé con gripe y mi mamá desistió…Por el momento, como le gusta aclararme.
Las terapias que recibí, las recibí en H2O Gym, con Luis Enrique Lagyery (bueno, no estoy segura que así se escriba el apellido). Pero la cosa es que es un muy buen instructor, con bastante sensibilidad y carisma. Su esposa Jeanette también es un encanto. Aparte del problemita por las cargadas, la pasé muy bien…Y Luis Enrique se reía de mí porque, en medio del berrinche, trataba de quitarme el sombrerito y tirarlo, cual Don Ramón, el del Chavo del 8…y eso que no es de mi época…
May 12, 2007
En Familia..........
En la foto está Mariana con su papá y su hermano Carlos Alejandro…papá también se llama Carlos, por supuesto, sólo que es Carlos Roberto. Mi mamá (o sea, la abuelita de Mariana) se llamaba Esther y me puso a mi Hester…o sea, cambió la ‘h’ para adelante. Para seguir con el juego, yo la devolví para atrás y por eso Mariana tiene de segundo nombre Esther…La verdad es que también es un fastidio estar deletreando mi nombre cada vez que lo dices…o repitiendo. De todas formas, hasta ahora me doy cuenta que con ‘Esther’, probablemente tenga el mismo problema Mariana, porque cada vez que la inscribo en algo tengo que aclarar que es con la ‘h’ intercalada.Mariana empieza a controlar mejor sus músculos…Todavía no se sienta, pero ya hace intentos de incorporarse. Tiene mejor control de su cuellito y ya se mantiene erguida muy bien sobre sus brazos cuando está boca abajo…Es una estrella agarrando cualquier cosa que le interese ¡y hasta se las pelea al hermano!
Para el interés de los neófitos en estas cuestiones, les cuento que existe un Centro de Intervención Temprana aquí, en San Salvador, para lo de la caminada (estimulación temprana). Asimismo, me hablaron del ISRI (creo que estas son las siglas), que es un Instituto del Gobierno –me hicieron buenos comentarios con respecto a la actualización de los programas- y, por supuesto, está FUNTER. La decisión sobre que camino tomar es muy personal, pero decididamente, la estimulación temprana es una herramienta que no debe dejarse pasar para nuestros hijos.
Como yo sigo en la etapa de Terapia Física, hasta por aquí llega mi información…Pero ya saben que en el grupo hay niños de todas las edades, como para irnos empapando a medida que lleguemos a la siguiente fase.
Por cierto, mi correo es hestermf@integra.com.sv
¡Feliz Día de Las Madres!
May 10, 2007
May 9, 2007
Feliz Dia de las Madres
Dios bendice las madres,
las más hermosas mujeres
porque en sus vidas nos alientan
los mas puros quereres.
Las que sienten el peso de los deberes del día y se entregan en martirios, con su amor y simpatía.
Las que cantaron al oído
tantas canciones de cuna
y como hijos nos enseñaron
su viviente gran fortuna…
Dios bendice las madres que se entregan a diario por el dolor de los hijos en el cotidiano Calvario…
Las que hicieron otras vidas, en sus benditas entrañas y nos entregaron sus almas con un amor que no engaña...
Las que dieron al hijo, como flor, sus consejos y a sus hijos aún miman hasta cuando llegan a viejos…
Dios bendice las madres, en su santo derroche de cariño sin tacha, de pasión sin reproche…
Las que tienden la mano de bondad para el acto y renueva esperanzas con su amor el contacto…
Las que impregnan el alma de una fé tan intensa que se hicieron muy dignas con su eterna recompensa…
Dios bendice las madres, las que santas y tiernas, por su amor se merecen ser queridas... madres eternas...
las más hermosas mujeres
porque en sus vidas nos alientan
los mas puros quereres.
Las que sienten el peso de los deberes del día y se entregan en martirios, con su amor y simpatía.
Las que cantaron al oído
tantas canciones de cuna
y como hijos nos enseñaron
su viviente gran fortuna…
Dios bendice las madres que se entregan a diario por el dolor de los hijos en el cotidiano Calvario…
Las que hicieron otras vidas, en sus benditas entrañas y nos entregaron sus almas con un amor que no engaña...
Las que dieron al hijo, como flor, sus consejos y a sus hijos aún miman hasta cuando llegan a viejos…
Dios bendice las madres, en su santo derroche de cariño sin tacha, de pasión sin reproche…
Las que tienden la mano de bondad para el acto y renueva esperanzas con su amor el contacto…
Las que impregnan el alma de una fé tan intensa que se hicieron muy dignas con su eterna recompensa…
Dios bendice las madres, las que santas y tiernas, por su amor se merecen ser queridas... madres eternas...
Familia Martínez Menjívar
Un momento especial con nuestra hermana especial, Miguel 20 años, Alejandro 18 años, Rubén 10 años y Kelly 8 añitos.
Un propósito especial
Es duro escribir la historia completa…bueno, no completa, sino por donde va hasta ahora, porque está reciente, pero este sitio es para compartir y ayudar un poco a los padres de estos seres maravillosos a que salgan del horror inicial, ¿no?
La frase final del testimonio de Jorge, sobre lo que dijo su esposa, me recordó que, en un libro estupendo que leí al principio de esta historia (Guía para padres de niños con SD), venían pequeños testimonios de padres como nosotros y una pareja que previamente había perdido a un bebé y que después tuvieron un niño con SD, se preguntaba porque los padres se lamentaban, si ese niño con SD no estaba muerto y tenía muchas esperanzas por delante.
A mi Marianita le han diagnosticado Hipertensión Pulmonar Primaria. Es una condición de los pulmones que difícilmente se puede revertir. Sólo hay esperanzas con transplante de corazón y pulmones, dicen los médicos…En fin, es algo rarísimo y totalmente inesperado. Y un golpe durísimo. En algún momento llegué a pensar que los días más duros de mi vida habían sido aquellos días de lucha en el hospital, tratando de que mi hija se salvara y a la vez asimilando el SD…Pero que te anuncien que tu hija no tiene mucho tiempo de vida, ¡guau! eso es duro.
Bueno, traje a colación el tema, porque en realidad esto hace que uno entre en perspectiva…Claro, hay que procurar darle las mejores armas a tu hijo para que se desarrolle…Estimulación Temprana, Asistencia y Control Médico…Y claro, es una lucha por ganar cada paso…Pero lo bueno, lo increíble, es que esa lucha vale la pena porque tu hijo está vivo y es capaz de responder. Está contigo, confía en ti y te quiere y, yo creo, que si haces eso recíproco, no tienes de que preocuparte…Es una lucha, pero una lucha en el mejor sentido de la palabra. Quizás vale más decir un propósito.
Bueno, me alargué, pero quería compartir esto porque quiero decirle a los padres que se inician y buscan consuelo algo así como: quemen sus etapas, pero reaccionen, porque ese bebé con SD es su bebé y puede lograrlo todo…quizás un poquito después de lo esperado y, seguramente con más trabajo…pero SI PUEDE.
Por lo pronto, mi pequeña está bien y va a sus terapias y pelea con Albita (la terapista) haciendo una rabieta desde que empieza hasta que termina la sesión…Disfruta con su hermano y nos divierte a todos con su carácter decidido. Yo espero que este regalito luchador que es mi hija, me demuestre otro milagro como el de su nacimiento y me haga redescubrir en cada momento la dicha de conocerla…y seguirla conociendo.
La frase final del testimonio de Jorge, sobre lo que dijo su esposa, me recordó que, en un libro estupendo que leí al principio de esta historia (Guía para padres de niños con SD), venían pequeños testimonios de padres como nosotros y una pareja que previamente había perdido a un bebé y que después tuvieron un niño con SD, se preguntaba porque los padres se lamentaban, si ese niño con SD no estaba muerto y tenía muchas esperanzas por delante.
A mi Marianita le han diagnosticado Hipertensión Pulmonar Primaria. Es una condición de los pulmones que difícilmente se puede revertir. Sólo hay esperanzas con transplante de corazón y pulmones, dicen los médicos…En fin, es algo rarísimo y totalmente inesperado. Y un golpe durísimo. En algún momento llegué a pensar que los días más duros de mi vida habían sido aquellos días de lucha en el hospital, tratando de que mi hija se salvara y a la vez asimilando el SD…Pero que te anuncien que tu hija no tiene mucho tiempo de vida, ¡guau! eso es duro.
Bueno, traje a colación el tema, porque en realidad esto hace que uno entre en perspectiva…Claro, hay que procurar darle las mejores armas a tu hijo para que se desarrolle…Estimulación Temprana, Asistencia y Control Médico…Y claro, es una lucha por ganar cada paso…Pero lo bueno, lo increíble, es que esa lucha vale la pena porque tu hijo está vivo y es capaz de responder. Está contigo, confía en ti y te quiere y, yo creo, que si haces eso recíproco, no tienes de que preocuparte…Es una lucha, pero una lucha en el mejor sentido de la palabra. Quizás vale más decir un propósito.
Bueno, me alargué, pero quería compartir esto porque quiero decirle a los padres que se inician y buscan consuelo algo así como: quemen sus etapas, pero reaccionen, porque ese bebé con SD es su bebé y puede lograrlo todo…quizás un poquito después de lo esperado y, seguramente con más trabajo…pero SI PUEDE.
Por lo pronto, mi pequeña está bien y va a sus terapias y pelea con Albita (la terapista) haciendo una rabieta desde que empieza hasta que termina la sesión…Disfruta con su hermano y nos divierte a todos con su carácter decidido. Yo espero que este regalito luchador que es mi hija, me demuestre otro milagro como el de su nacimiento y me haga redescubrir en cada momento la dicha de conocerla…y seguirla conociendo.
PD: Marianita haciendo de las suyas...........posando a la cámara.
Mariana Esther Madrid Mata
Bueno, cuando uno lo ve en retrospectiva, hay tanto por decir, que no sé ni cómo empezar…Obviamente, lo mejor es presentarles a Mariana. Ella es nuestra segunda hija. Su hermano mayor le lleva dos años y fue cesárea, por lo que no nos esperábamos ninguna sorpresa con el nacimiento de Mariana, que era una cesárea programada…Pero se adelanto dos semanas porque tuve contracciones antes del tiempo, ya que ella había “meconiado” (se hizo pupú adentro) y mi útero trataba de expulsar el cuerpo extraño…En fin, allí empezaron la cadena de acontecimientos que lo hacen sentir a uno en una montaña rusa…Cuando me llevaron a la habitación, después de pasar seis largas horas en la sala de recuperaciones sin poder pegar un ojo porque sentía que algo no iba bien, me encontré a mi esposo literalmente morado. Allí me dio la noticia que a él le había dado el pediatra inmediatamente: Mariana tenía muchas características clínicas que hacían pensar que tenía Síndrome de Down. Y no sólo eso, también venía con una obstrucción en el estómago.
En resumidas cuentas, a Mariana la operaron al día siguiente de nacida de la obstrucción y al mes de nacida de un PCA en el corazón. El carrusel de emociones que pasamos en el interín es, bueno, algo que nos une con todos los papás del mundo que han tenido algún momento similar y que son los únicos capaces de entender…el duelo por el sueño perdido (la hija “perfecta”), la necesidad de negarlo (pero si no tiene los rasgos…ha habido diagnósticos equivocados), la sed por entender qué pasó (no podía hablar con nadie sin darle una cátedra de genética) y, pues en nuestro caso, como en el de muchos otros, la ansiedad porque podíamos perder a esta pequeña sin llegar siquiera a conocerla y es que ella ya era, por sobre todas las cosas, nuestra hijita.
Ahora estamos en la etapa linda. La etapa del descubrimiento. Esta pequeña luchadora tiene un genio más grande que ella. No quiere que nadie que no sea de su entorno la cargue. Adora a su hermano. Se mueve un montón cuando está durmiendo. Le encanta agarrar (y comer) papeles. Le gusta bañarse con juguetes…Es una bebé maravillosa con todo el mundo por delante. Es mi niña querida.
En resumidas cuentas, a Mariana la operaron al día siguiente de nacida de la obstrucción y al mes de nacida de un PCA en el corazón. El carrusel de emociones que pasamos en el interín es, bueno, algo que nos une con todos los papás del mundo que han tenido algún momento similar y que son los únicos capaces de entender…el duelo por el sueño perdido (la hija “perfecta”), la necesidad de negarlo (pero si no tiene los rasgos…ha habido diagnósticos equivocados), la sed por entender qué pasó (no podía hablar con nadie sin darle una cátedra de genética) y, pues en nuestro caso, como en el de muchos otros, la ansiedad porque podíamos perder a esta pequeña sin llegar siquiera a conocerla y es que ella ya era, por sobre todas las cosas, nuestra hijita.
Ahora estamos en la etapa linda. La etapa del descubrimiento. Esta pequeña luchadora tiene un genio más grande que ella. No quiere que nadie que no sea de su entorno la cargue. Adora a su hermano. Se mueve un montón cuando está durmiendo. Le encanta agarrar (y comer) papeles. Le gusta bañarse con juguetes…Es una bebé maravillosa con todo el mundo por delante. Es mi niña querida.
May 6, 2007
Una pequeña introducción
Somos un grupo de padres que entramos a este “PARAISO” por disposición divina, nos solemos llamar el grupo VIP: “Los Olivo”, “Los Anaya”, “ Los Saca”, “Los Martínez”, Los Hayem, Los Romano, Los Ramos, Los Cañas, …….y nosotros “ Los Martínez Menjivar”. Al principio éramos unos cuantos… Todo comenzó cuando después de tener una familia de tres hijos varones, nació alguien sumamente esperada, la niña!!! Y por ser tan esperada el que todo lo sabe nos la mando más que especial : KELLY traía la marca del amor.. pero no se la veía todavía… y vinieron LOS HAYEM al hospital a darnos palabra de aliento, nunca olvidare sus palabras “Es un barco que hay que timonear con algunas que otras aguas fuertes, pero se logra…” Como me sirvió esa primer contacto, me llevaban algunos anos de experiencia y Yo recién chineaba a Kelly…. Siempre les digo que fueron mis ángeles en ese momento.
Después de un tiempo, fuimos conociendo a otros chicos que nos motivaban y vimos en ellos y en sus padres modelos a seguir, así fue como un día vi. pasar a mi lado a un pequeño niño feliz, listo y muy simpático, despidiéndose de su queridísimo padre en el Centro de Intervención al que llevaba a mi hija y conocí a “Los Saca”, luego vinieron otros padres con los que platicaba y compartíamos nuestra experiencia, recuerdo a los Arrieta en esa época, y a través del tiempo ya hace 9 años casi, hemos ido conociendo a otros padres que nos han contactado, Los Martínez el cual fue un encuentro muy especial, (El les contara la historia), Los Ramos, (Que me llamaron cuando estaba viendo un partido de fútbol de uno de mis hijos y escuche una voz que pedía consuelo detrás del teléfono…) Los Cañas ( que también llamaron por teléfono..) y por si fuera poco a mi propios hermanos… LOS ROMANO, que la experiencia nos ha unido en algo que el resto de nuestra familia no termina de entender… Cada quien fue contactando y teniendo su grupo de amigos y fuimos creciendo…creciendo.. , solemos reunirnos en ocasiones especiales o en el que inventamos una celebración por el nacimiento de otro VIP, Que rico la pasamos cada reunión, nos apoyamos unos a otros y nos hacemos sentir que no estamos solos.. y eso es una gran cosa!!!
Y así fue como después de irnos reuniendo decidimos hacer este portal, todos al momento del nacimiento de un hijo especial pasamos por lo mismo, TODOS, quien diga que no le afecto… MIENTE… pero ACA estamos, este pequeño paraíso, donde podemos compartir y contar nuestra experiencia a quienes sabemos que nos pueden entender y orientar y sobre todo que estamos cerca… en EL SALVADOR.
Mirna de Martínez.
Mirnademartinez@telemovil.com
mirnademartinez@inenteleci.com.sv
Después de un tiempo, fuimos conociendo a otros chicos que nos motivaban y vimos en ellos y en sus padres modelos a seguir, así fue como un día vi. pasar a mi lado a un pequeño niño feliz, listo y muy simpático, despidiéndose de su queridísimo padre en el Centro de Intervención al que llevaba a mi hija y conocí a “Los Saca”, luego vinieron otros padres con los que platicaba y compartíamos nuestra experiencia, recuerdo a los Arrieta en esa época, y a través del tiempo ya hace 9 años casi, hemos ido conociendo a otros padres que nos han contactado, Los Martínez el cual fue un encuentro muy especial, (El les contara la historia), Los Ramos, (Que me llamaron cuando estaba viendo un partido de fútbol de uno de mis hijos y escuche una voz que pedía consuelo detrás del teléfono…) Los Cañas ( que también llamaron por teléfono..) y por si fuera poco a mi propios hermanos… LOS ROMANO, que la experiencia nos ha unido en algo que el resto de nuestra familia no termina de entender… Cada quien fue contactando y teniendo su grupo de amigos y fuimos creciendo…creciendo.. , solemos reunirnos en ocasiones especiales o en el que inventamos una celebración por el nacimiento de otro VIP, Que rico la pasamos cada reunión, nos apoyamos unos a otros y nos hacemos sentir que no estamos solos.. y eso es una gran cosa!!!
Y así fue como después de irnos reuniendo decidimos hacer este portal, todos al momento del nacimiento de un hijo especial pasamos por lo mismo, TODOS, quien diga que no le afecto… MIENTE… pero ACA estamos, este pequeño paraíso, donde podemos compartir y contar nuestra experiencia a quienes sabemos que nos pueden entender y orientar y sobre todo que estamos cerca… en EL SALVADOR.
Mirna de Martínez.
Mirnademartinez@telemovil.com
mirnademartinez@inenteleci.com.sv
Familia Cañas Pérez
Familia Cañas Pérez
Jorge Alberto Cañas Minero, 25 de mayo de 1968
Carmen Aida Pérez de Cañas, 26 de noviembre
Melani Estefanía Cañas Pérez, 15 de agosto de 2002
Jorge Alejandro Cañas Pérez, 9 de noviembre de 2006
Este es nuestro testimonio:
Todo comenzó realmente el 20 de noviembre de 2006, aunque Jorgito nació el 9, adelantándose 3 semanas rompiendo “la fuente” pues la fecha posible de parto era para el 30 de nov, al nacer no nos dijeron nada, solamente que el niño había nacido con su cuellito más flácido de lo normal lo cual atribuía a su posición en el vientre, y que con los días mejoraría, salimos del Hospital el 11. Pues el 20, lo llevamos al Dr. para consultarle sobre eso, y ahí comenzó créanme, el dolor emocional más grande que hemos sentido, el Dr. nos dijo “creo que el niño tiene Síndrome de Down, pero no se los puedo asegurar, hay que practicarle un cariotipo para estar totalmente seguros”. Después de la noticia, mi esposa lloró y yo sentí un sudor frío sin embargo no lloré y pase un par de días que por más que quería no podía, mi esposa como es de “llanto fácil” se desahogaba, aparecían miles de preguntas, Porque nosotros?, que hicimos mal?, Porque no fue “normal”? y el dolor, frustración y miedo se apoderaban de nuestra vida, ya nada era igual, es horrible todo lo que se siente, y el apoyo mutuo es importante, pero Dios no te deja solo y nos envió un ángel llamado Vanessa, que nos ayudó enormemente en ese proceso de adaptación y recuerdo todas sus sabias palabras: “ya veras todo pasará, ese dolor pasará”, Algo sumamente importante en el caminar de esta misión divina, es precisamente acercarse a quien te la ha dado, buscar a Dios, si el no estaba en tu vida, en esto nos ayudo Patti de Sandoval, ahora a casi 6 meses, y después de haber conocido a este grupo maravilloso de familias liderado por Mirna de Martínez, estamos felices con nuestro angelito, dispuestos a luchar por él, permitiéndole que se desarrolle lo mejor posible. Para finalizar quiero mencionar las palabras de mi esposa que me hicieron reaccionar: “Porque lloramos si nuestro hijo no esta muerto” Sabias palabras, Te Amo esposa.
Jorge Alberto Cañas Minero, 25 de mayo de 1968
Carmen Aida Pérez de Cañas, 26 de noviembre
Melani Estefanía Cañas Pérez, 15 de agosto de 2002
Jorge Alejandro Cañas Pérez, 9 de noviembre de 2006
Este es nuestro testimonio:
Todo comenzó realmente el 20 de noviembre de 2006, aunque Jorgito nació el 9, adelantándose 3 semanas rompiendo “la fuente” pues la fecha posible de parto era para el 30 de nov, al nacer no nos dijeron nada, solamente que el niño había nacido con su cuellito más flácido de lo normal lo cual atribuía a su posición en el vientre, y que con los días mejoraría, salimos del Hospital el 11. Pues el 20, lo llevamos al Dr. para consultarle sobre eso, y ahí comenzó créanme, el dolor emocional más grande que hemos sentido, el Dr. nos dijo “creo que el niño tiene Síndrome de Down, pero no se los puedo asegurar, hay que practicarle un cariotipo para estar totalmente seguros”. Después de la noticia, mi esposa lloró y yo sentí un sudor frío sin embargo no lloré y pase un par de días que por más que quería no podía, mi esposa como es de “llanto fácil” se desahogaba, aparecían miles de preguntas, Porque nosotros?, que hicimos mal?, Porque no fue “normal”? y el dolor, frustración y miedo se apoderaban de nuestra vida, ya nada era igual, es horrible todo lo que se siente, y el apoyo mutuo es importante, pero Dios no te deja solo y nos envió un ángel llamado Vanessa, que nos ayudó enormemente en ese proceso de adaptación y recuerdo todas sus sabias palabras: “ya veras todo pasará, ese dolor pasará”, Algo sumamente importante en el caminar de esta misión divina, es precisamente acercarse a quien te la ha dado, buscar a Dios, si el no estaba en tu vida, en esto nos ayudo Patti de Sandoval, ahora a casi 6 meses, y después de haber conocido a este grupo maravilloso de familias liderado por Mirna de Martínez, estamos felices con nuestro angelito, dispuestos a luchar por él, permitiéndole que se desarrolle lo mejor posible. Para finalizar quiero mencionar las palabras de mi esposa que me hicieron reaccionar: “Porque lloramos si nuestro hijo no esta muerto” Sabias palabras, Te Amo esposa.
El propósito de este blog es darle vida a un sitio, donde todas las familias que tenemos la dicha de contar con un familiar con síndrome down, expresemos nuestras alegrías, satisfacciones, logros, tristezas, melancolías, temores, dudas... en fin nuestras vivencias y le mostremos al mundo que con amor, paciencia, lucha, dedidación y solidaridad podemos salir adelante, permitiendo que esto sirva, para los nuevos padres down y sus familias.