Es duro escribir la historia completa…bueno, no completa, sino por donde va hasta ahora, porque está reciente, pero este sitio es para compartir y ayudar un poco a los padres de estos seres maravillosos a que salgan del horror inicial, ¿no?
La frase final del testimonio de Jorge, sobre lo que dijo su esposa, me recordó que, en un libro estupendo que leí al principio de esta historia (Guía para padres de niños con SD), venían pequeños testimonios de padres como nosotros y una pareja que previamente había perdido a un bebé y que después tuvieron un niño con SD, se preguntaba porque los padres se lamentaban, si ese niño con SD no estaba muerto y tenía muchas esperanzas por delante.
A mi Marianita le han diagnosticado Hipertensión Pulmonar Primaria. Es una condición de los pulmones que difícilmente se puede revertir. Sólo hay esperanzas con transplante de corazón y pulmones, dicen los médicos…En fin, es algo rarísimo y totalmente inesperado. Y un golpe durísimo. En algún momento llegué a pensar que los días más duros de mi vida habían sido aquellos días de lucha en el hospital, tratando de que mi hija se salvara y a la vez asimilando el SD…Pero que te anuncien que tu hija no tiene mucho tiempo de vida, ¡guau! eso es duro.
Bueno, traje a colación el tema, porque en realidad esto hace que uno entre en perspectiva…Claro, hay que procurar darle las mejores armas a tu hijo para que se desarrolle…Estimulación Temprana, Asistencia y Control Médico…Y claro, es una lucha por ganar cada paso…Pero lo bueno, lo increíble, es que esa lucha vale la pena porque tu hijo está vivo y es capaz de responder. Está contigo, confía en ti y te quiere y, yo creo, que si haces eso recíproco, no tienes de que preocuparte…Es una lucha, pero una lucha en el mejor sentido de la palabra. Quizás vale más decir un propósito.
Bueno, me alargué, pero quería compartir esto porque quiero decirle a los padres que se inician y buscan consuelo algo así como: quemen sus etapas, pero reaccionen, porque ese bebé con SD es su bebé y puede lograrlo todo…quizás un poquito después de lo esperado y, seguramente con más trabajo…pero SI PUEDE.
Por lo pronto, mi pequeña está bien y va a sus terapias y pelea con Albita (la terapista) haciendo una rabieta desde que empieza hasta que termina la sesión…Disfruta con su hermano y nos divierte a todos con su carácter decidido. Yo espero que este regalito luchador que es mi hija, me demuestre otro milagro como el de su nacimiento y me haga redescubrir en cada momento la dicha de conocerla…y seguirla conociendo.
La frase final del testimonio de Jorge, sobre lo que dijo su esposa, me recordó que, en un libro estupendo que leí al principio de esta historia (Guía para padres de niños con SD), venían pequeños testimonios de padres como nosotros y una pareja que previamente había perdido a un bebé y que después tuvieron un niño con SD, se preguntaba porque los padres se lamentaban, si ese niño con SD no estaba muerto y tenía muchas esperanzas por delante.
A mi Marianita le han diagnosticado Hipertensión Pulmonar Primaria. Es una condición de los pulmones que difícilmente se puede revertir. Sólo hay esperanzas con transplante de corazón y pulmones, dicen los médicos…En fin, es algo rarísimo y totalmente inesperado. Y un golpe durísimo. En algún momento llegué a pensar que los días más duros de mi vida habían sido aquellos días de lucha en el hospital, tratando de que mi hija se salvara y a la vez asimilando el SD…Pero que te anuncien que tu hija no tiene mucho tiempo de vida, ¡guau! eso es duro.
Bueno, traje a colación el tema, porque en realidad esto hace que uno entre en perspectiva…Claro, hay que procurar darle las mejores armas a tu hijo para que se desarrolle…Estimulación Temprana, Asistencia y Control Médico…Y claro, es una lucha por ganar cada paso…Pero lo bueno, lo increíble, es que esa lucha vale la pena porque tu hijo está vivo y es capaz de responder. Está contigo, confía en ti y te quiere y, yo creo, que si haces eso recíproco, no tienes de que preocuparte…Es una lucha, pero una lucha en el mejor sentido de la palabra. Quizás vale más decir un propósito.
Bueno, me alargué, pero quería compartir esto porque quiero decirle a los padres que se inician y buscan consuelo algo así como: quemen sus etapas, pero reaccionen, porque ese bebé con SD es su bebé y puede lograrlo todo…quizás un poquito después de lo esperado y, seguramente con más trabajo…pero SI PUEDE.
Por lo pronto, mi pequeña está bien y va a sus terapias y pelea con Albita (la terapista) haciendo una rabieta desde que empieza hasta que termina la sesión…Disfruta con su hermano y nos divierte a todos con su carácter decidido. Yo espero que este regalito luchador que es mi hija, me demuestre otro milagro como el de su nacimiento y me haga redescubrir en cada momento la dicha de conocerla…y seguirla conociendo.
PD: Marianita haciendo de las suyas...........posando a la cámara.
No comments:
Post a Comment