¡Que Genio!

Mi mamá se impresiona por lo brava que soy…Hasta mi hermano de tres años me dice: “¡Que bravita!” Yo creo que los estoy preparando para que sepan que no voy a dejar que irrespeten mis derechos.
Cuando algo no me parece... ¡Grito! Si me quieren distraer con juguetes cuando estoy en medio (o al principio) de un berrinche... ¡Lo tiro! Si me ofrecen galletas o agüita como paliativo cuando reclamo atención… ¡Volteo mi cara y pujo! Si mi hermano toma agua de mi taza… ¡Le reclamo!
Como dice mi mamá: soy una estrella agarrando lo que me interesa y lucho por aquello que quiero…El que dijo “tan fácil como quitarle un dulce a un niño” no me conocía.
A mi mamá le dicen: “Pero que bien estimulada está” y ella invariablemente contesta: “Con el hermano mayor que tiene, no es para menos”. Yo pienso: “Pero, ¿qué se habrán creído? ¿Qué soy boba? ¡Si yo soy la que los estoy estimulando a todos desde que nací!”

Escrito por Hester.

Vivir con Dos Cabezas…

Continuando mi reflexión sobre la forma de enfrentar las cosas, he llegado a pensar que lo que hago yo para estos diagnósticos es vivir con dos cabezas: por un lado, investigo: leo (por supuesto), oigo y analizo sobre lo que se sabe acerca del tema…Y por otro lado, en mi otra cabeza, borro el tema.
Es la forma en que, aunque no pierdo de vista que mi Marianita tiene SD, la trato como que si no tuviera nada…Lo mismo con la Hipertensión.
Es decir, “olvidando” el tema del SD, puedo discutir en qué momento la voy a poner a su kínder, en qué colegio va a estudiar, que la quiero ver bailando ballet…etc, etc,etc…como cualquier mamá que trata estos temas con otras mamás. Y lograr, de esta manera, que a mi hija no la vean como la niña “especial”, sino que sea, como bien dice Mirna de su Kelly “una más”.
Pero con mi otra cabeza no pierdo de vista que Mariana tiene que hacer Terapia, que hay que estimularla más en casa, que le conviene andar para arriba y para abajo conmigo, que tiene que recibir sus controles médicos puntualmente. Que no hay que perder de vista la tiroides, los exámenes de vista y oído. Cuidar las gripes.
Por otro lado, esta la Hipertensión Pulmonar, como una Espada de Damocles pendiendo sobre mi bebita…Pero si no me olvido de eso ¿cómo haría para tratarla como una bebé sana? Así que ahí tengo nuevamente a una cabeza que ha borrado el tema, para poder llevar a mi nena a las terapias. Exigirle en casa. Cuidar sus gripes como simples gripes y tratarla como la chiquitina llena de vida que es…
Y otra cabeza que no se olvida del Sildenafil (una medicina que esta tomando para la HP), que investiga los últimos avances sobre el tema, que rastrea a los especialistas, que está pendiente de las citas con el cardiólogo.
Creo que es importante resaltar que, si NOSOTROS (es decir, la familia de cada uno de nuestros niños) no los tratamos como niños normales…Pues nadie lo hará.
Recuerdo un anécdota del papá de Lupita en la primera reunión de los padres VIP a la que fuí…Él contaba que, cuando su Lupita era una bebé y empezaba a caminar, y él la veía bajar tambaleante las escaleras, bueno, que sufrimiento…Mejor la agarraba. Hasta que una muchacha que les ayudaba le dijo que la dejara…que si se caía se iba a levantar y sólo así aprendería…
Lo más cómico es que eso nos pasa a todos, ¿no? Con cualquier hijo. Uy, que dolor cuando se caen y se golpean…Quisiéramos recibir ese golpe nosotros. Borrarlo de sus vidas. Protegerlos…Pero si hacemos eso ¿cómo aprenderán?
Creo que es importante que el que no se haya leído una entrevista que publicaron en la red, sobre Pablo Pineda (fue la primera persona con Síndrome de Down en graduarse de la Universidad), lo haga…El sitio que visité fue: http://www.estimulaciontemprana.org/pablopineda.htm. Les cuento que fue de las primeras cosas que leí y recuerdo haberme sentido como despejada, como que me quitaron uno de los paradigmas más grandes sobre nuestros niños especiales: que su futuro es limitado porque son retrasados…¡Ja! Lean esa entrevista y prepárense para darles (o seguirles dando) a sus hij@s las herramientas para que se incluyan en este mundo.

Escrito por Hester.

Dios esta con nosotros incluso en la tormenta

Con el nacimiento de Jorgito, vinieron muchos días de dolor, los que todos los Padres que tenemos hijos especiales hemos vivido, pues ese dolor nos llevo a acercarnos a Dios, mi esposa y yo realizamos un retiro espiritual (el primero para mi) en busca de “paz después de la tormenta”, luego seguimos perseverando asistiendo a asambleas en la comunidad Nueva Alianza, buscando sanación a nuestras almas atormentadas, ambos llegamos a la conclusión que “la carga” sería más liviana de la mano de Dios y efectivamente así ha sido, explico todo lo anterior para poner en contexto lo siguiente: Las ultimas semanas nuestra hija había estado teniendo recaídas por infecciones respiratorias, y a mi honestamente me “quiebra” cuando eso sucede, e incluso Jorgito estuvo hospitalizado por Neumonía, me puse a orar mucho por la salud de mis hijos, pues al no ver los resultados que yo quería en “mi tiempo”, comencé a cuestionar porque, si estamos perseverando en el camino de Dios, él no escuchaba mis suplicas, pues la respuesta vino el día de hoy en la Asamblea de Nueva Alianza, la predica trató sobre porque Dios permite el sufrimiento de sus siervos, pues lo permite para hacernos más fuertes, para que no nos olvidemos de él, para que recordemos que todo lo que tenemos es gracias a él, y no a nosotros mismos, cuando todo va bien quien se acuerda de Dios, para que nos arrodillemos ante él, para probar nuestra fidelidad aún en la adversidad, los problemas ayudan a fortalecer nuestra alma, solo entendiendo esto, podremos aceptar los que nos venga, solo aceptando la voluntad de Dios, habrá Paz después de la Tormenta.

Escrito por Jorge.

Tratamiento Celular para…¿los Ojitos Chinos?

Un día de estos acompañé a mi esposo al Otorrino y, como también anunciaba en el rótulo de la clínica que ofrecía Terapias Alternativas, le comenté al doctor sobre el diagnóstico de Mariana, de Hipertensión Pulmonar. La verdad es que yo no me cierro a nada y me parecía lógico oír la alternativa de la medicina alternativa, valga la redundancia…Bueno, la cosa es que el doctor me fue franco, en que, como medicina natural, para la HP no tenía ninguna “cura” pues eso era algo anatómico, pero si podía recetarle algo para que le trabajara mejor lo que ya tenía.
La cosa es que después me dijo que, en cambio, para el Síndrome de Down sí estaba aplicando un tratamiento que consiste en inyectarle al niño una preparación con base en un polvito traído de Alemania y un líquido especial que él posee aquí, que constituyen células de cierto tipo. Se le inyecta al pequeño (mientras más pronto comience mejor, según me dijo) y esto le produce un bultito que tarda algún tiempo en desaparecer…La rapidez con que lo haga, dependerá del tiempo que le tome al organismo del niño aceptar o absorber las nuevas células. El tratamiento se aplica cada seis meses, más o menos y durante dos años. Depende de la evaluación del paciente. Me dijo que, aunque aún no existían estadísticas que lo respaldaran, me podía asegurar que los niños que habían recibido este tratamiento se desarrollaban mejor que los que no lo habían recibido…
Bueno, mi deber es comentárselos aquí…pero mi derecho es acompañarlo ahora con mi opinión: ¿qué le pasa a este doctor? O sea, le estoy hablando de una condición realmente seria, que es la Hipertensión Pulmonar, y me la toma como a vuelo de pájaro, sólo para enfrascarse en el… ¿¡Síndrome de Down!? ¡Dios mío! A veces me cuesta reconocer que yo era así: pensando en el Síndrome de Down como en una enfermedad.
Me estoy desviando de la cuestión: la verdad es que no creo en ese tratamiento y, sólo de pensar en que sometan a algún niño a esas inyecciones y esos “bultitos”, me da dolor. Es decir, ¿cuál es la base? ¿están sustituyendo células con 47 cromosomas por células inyectadas con 46 cromosomas? ¿células específicamente ubicadas en zonas del cuerpo? ¿o con dos años de inyecciones sustituyen todas las células del cuerpo? Bueno, la verdad es que me quedé algo estupefacta con la retórica del doctor, sobretodo porque se concentró en el SD, que le mencioné de pasada, y no en lo que realmente me importa: la HP, y ya no le pregunté estas cuestiones ni le aclaré, como debí hacerlo, que para mí, el SD es una CONDICION, no una enfermedad…Que, tal y como dice Pablo Pineda en una entrevista publicada en Internet, la definición de Síndrome es UN CONJUNTO DE CARACTERISTICAS…
Sí, mi hija tiene los ojitos chinos y se va a tardar más en caminar…Pero eso no la aparta de la gente “normal”, sino que la hace más “normal”, porque, como cualquier niño, va a trabajar junto a su familia para conseguir aquello que la haga realizarse como persona, sin inyecciones mágicas ni atajos…Y va a tenernos a nosotros para apoyarla en los momentos tristes en que se encuentre con prejuicios tontos por verse diferente y va a apoyarnos a nosotros en los momentos desdichados en que nos falte la paciencia para entender a los tontos prejuiciados…En fin, de todas formas, cada familia es un mundo y puede ser que alguien decida ahondar en la investigación sobre este procedimiento “alternativo”…Pero yo sigo sin estar de acuerdo. Creo que ni mi hija, ni ningún niño amado por su familia, necesita inyecciones para ”desarrollarse mejor”…Es que todavía me quedo loca, es decir, ¿qué hacen estas células? ¿Estimulan por arte de magia la motricidad gruesa? ¿Elevan el tono muscular?...Uy, voy a tener que volver donde el hombre, porque se me atragantan las preguntas…¡Inyecciones de células…pero qué idea tan…bueno, tan imaginativa!

Escrito por Hester.

Pocahontas

Si viniera un genio o mago, o lo que fuera, y me dijera que puedo cambiar el evento del embarazo de Mariana…no digamos abortar, porque por principios, no estoy de acuerdo con el aborto…sino que hacer que mi embarazo no se diera. Es decir, sabiendo todo lo que sé, conociendo todo el dolor, la angustia y la incertidumbre que viene, el mago me dice que yo puedo retroceder el tiempo y decidir que no voy a vivir eso, porque, simplemente Mariana no va a pasar…
¡Uy! ¡Que horrible! Yo le diría a ese mago: ¡¿Cómo se te ocurre semejante desatino?! ¿No te das cuenta que vinieron el dolor, la angustia y la incertidumbre, pero también el amor, la alegría y la emoción? Claro, quisiera que me ofrecieras cambiar la Hipertensión Pulmonar…¡¡¡Eso sí!!! Pero a mi Mariana, a mi Marianita…esa no la cambio por nada del mundo…Y si no se puede cambiar la Hipertensión, pues que se venga con eso. Yo voy a decir igual que el Jonh Smith de Pocahontas…Prefiero vivir un minuto y haberte conocido, Mariana, que todo un siglo sin haberte visto.
Te quiero, hija. Te quiero por ser quién eres. Por lo que nos has enseñado. Por todas las posibilidades que tienes y por las que nos has dado. Te quiero por mostrarme que los milagros son posibles y que no hay mejor tiempo que el presente.
Por cierto…mi hija, definitivamente salvadoreña, dice: “¡Brindo por eso, mamá, y que vivan los frijoles!”

Escrito por Hester.

Gracias por los comentarios lindos......

Quiero hacer público que he leído unos comentarios muy bonitos y alentadores sobre lo que escribo para el blog. Bueno, quiero agradecerlos y, a la vez, confesar que me ha encantado escribir para este sitio.
Obviamente, la razón de ser del blog es linda: apoyar a otros padres que inician o ya se encuentran en este camino que, aunque quizás no se han dado cuenta aún, es un camino de dicha y esperanza…Todo un Paraíso por ir descubriendo…Y digo “ir descubriendo” y no “descubrir” de un sólo, porque a cada rato uno encuentra sorpresas…Unas lindas, otras no tanto…Pero, en fin, las unas nos hacen apreciar más las otras.
Por otra parte, a los que ya nos dimos cuenta de que el mundo no se acabó, sino que acaba de empezar, nos da como un fresquito en el espíritu cuando leemos las cosas buenas y REALES que van sucediendo en la vida de otros padres de niños especiales (especiales porque convulsionan el mundo de sus familias desde que llegan, aunque, al principio sólo sea por parecer “diferentes”). Bueno, por lo menos a mí me pasa eso…
Sin embargo, tengo que confesar que la más beneficiada soy yo, porque me encanta escribir sobre mi hija y los sentimientos que inspira y siento que hago catarsis, que me renueva, transmitir la linda experiencia que es pertenecer a este mundo exclusivo de los que SABEMOS que…No sé cómo expresarlo…Creo que me tengo que repetir: que el mundo acaba de empezar.
Así que muchas gracias a Vanessa, Patti y Jorge, porque me hacen doblemente rico escribir estos comentarios y me alegra y estimula saber que logro transmitir mis sentimientos y descubrir personas que son afines con ellos. Muchos besos.

Escrito por Hester.

El famoso diente

Mariana ya tiene su primer diente. En la casa decimos que es el diente más trabajador del mundo, porque esta niña ¡come de todo!
Y, para colmo, a la dueña del diente le ha dado por querer comer sola y únicamente cosas que pueda “masticar”…Nos tiene locos.
Sin embargo, aunque es risa y risa, y sólo se ve el arrocito puntudo y blanco en la encía de abajo a cada rato… cuando le queremos tomar una foto ¡nada!
Hasta su hermano (el fotógrafo en ciernes) la anda persiguiendo con la cámara por todos lados, pero no hemos logrado captar el diente en todo su esplendor, porque apenas ve la cámara ¡cierra la boca!
En esta foto, el hermano desesperado decidió obligarla a enseñar su famoso dientecito…

Escrito por Hester.

Quien hace la diferencia

Mi suegra es una persona mayor. Obviamente, adora a su nieta, pero es de las que dice “esos niños” (como si fueran una especie aparte). La cosa es que, cuando la oigo, pienso en la mentalidad que deben haber tenido hace unos treinta años atrás (la verdad es que eso es optimismo, porque creo que esa mentalidad está bastante presente, pero ya tiene muchas grietas, gracias a Dios).
Sin embargo, traje a colación a mi suegra, porque uno de estos días estábamos hablando de los niños con SD y con padres de pocos recursos. De las posibilidades menores que podían tener por ello y esto nos llevó al tema de las diferencias actuales en aceptación, estimlación, etc., con las de hace unos veinte o treinta años.
La verdad es que no podemos escudarnos en la falta de recursos para explicar por qué algunas personas con SD logran tener un mayor nivel de desarrollo que otras. O, en líneas generales, no se puede usar como excusa la falta de recursos (sea dinero o, en el caso de la época, de los adelantos de los que se disponía), para explicar el que personas con alguna discapacidad mental o física obtienen logros que otros no. Y, todavía más allá, que todas las personas tengan diferentes niveles de éxito.
Y es que el mayor recurso o, más bien, el UNICO recurso de los hijos (cualquier hijo) son sus padres. Yo conozco:
-Una señora que trabaja planchando ropa y que tiene una hija estudiando un post-grado en Europa, versus
-Una señora que trabaja planchando ropa y que sacó ya a su hija mayor (tiene 14 años) de la Escuela.
-A personas que aceptan a su hijo como es, porque es la voluntad de Dios, versus
-A personas tan humildes que les sientes el olor a leña en las ropas, pero que están en Funter, llevando a sus hijos a Terapia y oyendo las indicaciones de los doctores y terapistas para lograr el mejor desarrollo de sus hijos.
-A limosneros de los semáforos con letreros de ser sordo-mudos, versus
-A un señor que vive solo y es sordo desde los ocho años. Ya tiene como sesenta, pero trabaja como electricista (y tiene su título), de lo cual se mantiene.
-Unos señores con una hija con SD, de veititantos años a la que llevan a pasar el día en una Escuela y luego a la casa, versus
-A los papás de Lupita, también de veintitantos años, que sacó su bachillerato, estudió computación y tiene su trabajo, donde ya incluso fue ascendida y se ha convertido en un ejemplo, pero cuyo padre le dice que no se quede siendo un ejemplo, porque ahora es que falta.

No es bueno generalizar, ni juzgar, porque no conocemos las circunstancias de cada quien, pero...¿Quién ha hecho la Diferencia? ¡Hay que sacudirse las circunstancias y dotar a nuestros hijos de todas las armas que podamos darles!

Escrito por Hester.

Hay esperanza

Uno de estos días estuvimos reunidos algunos padres VIP para ir dándole forma a la parte legal de nuestra Asociación. En esa reunión me enteré de un Proyecto lindo que se ha puesto en marcha en El Salvador: el Proyecto de la Inclusión de los Niños Discapacitados (en general), en las Escuelas “Normales”. Bueno, esto dio pie a que discutiéramos términos como “inclusión”, “integración”, “normalización”…Pero, sobre todo, “discriminación”.
De casualidad había entrado yo, un par de días antes, al blog que escribe Vanessa Handal, la mamá de la otra Marianita (es como suelo pensar en ella, pues de casualidad su hijita se llama igual que la mía y nació un par de días después, así que son casi de la misma edad), y había leído un comentario que me pareció excelente acerca de lo que ella llamó “la verdadera democracia”…Y trataba, casualmente, de la inclusión que no existe en nuestros países por la “bondad” equivocada de personas que quieren agrupar a los niños diferentes…En este caso iban a fundar una Escuela de Ballet para Niños con Síndrome de Down en Guatemala, y ella se preguntaba qué le pasa a la gente ¿Hay escuelas sólo para niños de color o judíos?
Me sentí totalmente afín con lo expresado por Vanessa (a quien no conozco, pero me encanta su blog y lo he leído varias veces desde que lo recomendó Mirna), y me dieron ganas de hacer algo, por pequeño que fuera, en contra de la discriminación…Es cierto, a mi se me crispan los nervios cada vez que dicen (sin mala intención y lo sé, conste) algo así como: “esos niños” o “los niños así”, refiriéndose a los niños con SD como a un grupo aparte y diferente de la raza humana. Pero me quedaba callada. Ahora no. Hasta he empezado a explicarle a todo el que me busca conversación, que la tendencia es a ELIMINAR las Escuelas Especiales…¡Sí! ¡Hay esperanzas! Podemos romper esquemas y paradigmas y nuestros hijos se encontrarán con un mundo mejor…
El sitio de Mariana Handal es marianahandal.blogspot.com, y el comentario lo escribió Vanessa el 25 de mayo, si mal no recuerdo. Está excelente, llega por la vehemencia con que lo escribió (gracias por eso, Vanessa) y creo que hay que leerlo.

Escrito por Hester.