Continuando mi reflexión sobre la forma de enfrentar las cosas, he llegado a pensar que lo que hago yo para estos diagnósticos es vivir con dos cabezas: por un lado, investigo: leo (por supuesto), oigo y analizo sobre lo que se sabe acerca del tema…Y por otro lado, en mi otra cabeza, borro el tema.
Es la forma en que, aunque no pierdo de vista que mi Marianita tiene SD, la trato como que si no tuviera nada…Lo mismo con la Hipertensión.
Es decir, “olvidando” el tema del SD, puedo discutir en qué momento la voy a poner a su kínder, en qué colegio va a estudiar, que la quiero ver bailando ballet…etc, etc,etc…como cualquier mamá que trata estos temas con otras mamás. Y lograr, de esta manera, que a mi hija no la vean como la niña “especial”, sino que sea, como bien dice Mirna de su Kelly “una más”.
Pero con mi otra cabeza no pierdo de vista que Mariana tiene que hacer Terapia, que hay que estimularla más en casa, que le conviene andar para arriba y para abajo conmigo, que tiene que recibir sus controles médicos puntualmente. Que no hay que perder de vista la tiroides, los exámenes de vista y oído. Cuidar las gripes.
Por otro lado, esta la Hipertensión Pulmonar, como una Espada de Damocles pendiendo sobre mi bebita…Pero si no me olvido de eso ¿cómo haría para tratarla como una bebé sana? Así que ahí tengo nuevamente a una cabeza que ha borrado el tema, para poder llevar a mi nena a las terapias. Exigirle en casa. Cuidar sus gripes como simples gripes y tratarla como la chiquitina llena de vida que es…
Y otra cabeza que no se olvida del Sildenafil (una medicina que esta tomando para la HP), que investiga los últimos avances sobre el tema, que rastrea a los especialistas, que está pendiente de las citas con el cardiólogo.
Creo que es importante resaltar que, si NOSOTROS (es decir, la familia de cada uno de nuestros niños) no los tratamos como niños normales…Pues nadie lo hará.
Recuerdo un anécdota del papá de Lupita en la primera reunión de los padres VIP a la que fuí…Él contaba que, cuando su Lupita era una bebé y empezaba a caminar, y él la veía bajar tambaleante las escaleras, bueno, que sufrimiento…Mejor la agarraba. Hasta que una muchacha que les ayudaba le dijo que la dejara…que si se caía se iba a levantar y sólo así aprendería…
Lo más cómico es que eso nos pasa a todos, ¿no? Con cualquier hijo. Uy, que dolor cuando se caen y se golpean…Quisiéramos recibir ese golpe nosotros. Borrarlo de sus vidas. Protegerlos…Pero si hacemos eso ¿cómo aprenderán?
Creo que es importante que el que no se haya leído una entrevista que publicaron en la red, sobre Pablo Pineda (fue la primera persona con Síndrome de Down en graduarse de la Universidad), lo haga…El sitio que visité fue: http://www.estimulaciontemprana.org/pablopineda.htm. Les cuento que fue de las primeras cosas que leí y recuerdo haberme sentido como despejada, como que me quitaron uno de los paradigmas más grandes sobre nuestros niños especiales: que su futuro es limitado porque son retrasados…¡Ja! Lean esa entrevista y prepárense para darles (o seguirles dando) a sus hij@s las herramientas para que se incluyan en este mundo.
Es la forma en que, aunque no pierdo de vista que mi Marianita tiene SD, la trato como que si no tuviera nada…Lo mismo con la Hipertensión.
Es decir, “olvidando” el tema del SD, puedo discutir en qué momento la voy a poner a su kínder, en qué colegio va a estudiar, que la quiero ver bailando ballet…etc, etc,etc…como cualquier mamá que trata estos temas con otras mamás. Y lograr, de esta manera, que a mi hija no la vean como la niña “especial”, sino que sea, como bien dice Mirna de su Kelly “una más”.
Pero con mi otra cabeza no pierdo de vista que Mariana tiene que hacer Terapia, que hay que estimularla más en casa, que le conviene andar para arriba y para abajo conmigo, que tiene que recibir sus controles médicos puntualmente. Que no hay que perder de vista la tiroides, los exámenes de vista y oído. Cuidar las gripes.
Por otro lado, esta la Hipertensión Pulmonar, como una Espada de Damocles pendiendo sobre mi bebita…Pero si no me olvido de eso ¿cómo haría para tratarla como una bebé sana? Así que ahí tengo nuevamente a una cabeza que ha borrado el tema, para poder llevar a mi nena a las terapias. Exigirle en casa. Cuidar sus gripes como simples gripes y tratarla como la chiquitina llena de vida que es…
Y otra cabeza que no se olvida del Sildenafil (una medicina que esta tomando para la HP), que investiga los últimos avances sobre el tema, que rastrea a los especialistas, que está pendiente de las citas con el cardiólogo.
Creo que es importante resaltar que, si NOSOTROS (es decir, la familia de cada uno de nuestros niños) no los tratamos como niños normales…Pues nadie lo hará.
Recuerdo un anécdota del papá de Lupita en la primera reunión de los padres VIP a la que fuí…Él contaba que, cuando su Lupita era una bebé y empezaba a caminar, y él la veía bajar tambaleante las escaleras, bueno, que sufrimiento…Mejor la agarraba. Hasta que una muchacha que les ayudaba le dijo que la dejara…que si se caía se iba a levantar y sólo así aprendería…
Lo más cómico es que eso nos pasa a todos, ¿no? Con cualquier hijo. Uy, que dolor cuando se caen y se golpean…Quisiéramos recibir ese golpe nosotros. Borrarlo de sus vidas. Protegerlos…Pero si hacemos eso ¿cómo aprenderán?
Creo que es importante que el que no se haya leído una entrevista que publicaron en la red, sobre Pablo Pineda (fue la primera persona con Síndrome de Down en graduarse de la Universidad), lo haga…El sitio que visité fue: http://www.estimulaciontemprana.org/pablopineda.htm. Les cuento que fue de las primeras cosas que leí y recuerdo haberme sentido como despejada, como que me quitaron uno de los paradigmas más grandes sobre nuestros niños especiales: que su futuro es limitado porque son retrasados…¡Ja! Lean esa entrevista y prepárense para darles (o seguirles dando) a sus hij@s las herramientas para que se incluyan en este mundo.
Escrito por Hester.
2 comments:
Sabes Hester es curioso, pero justamente de eso hablabamos con Lorena de Recinos, un dia de estos coincidimos con ella y su Alejandrito en la terapia con Carmen Luisa, pues ella me decia que uno trata como sobreprotegiendo a su hijos con SD, o sea diferentes, y yo le decia que el que pone las barreras para que ellos logren 'normalidad' somos los Padres, por eso hay que informarse, pues una idea erronea de lo que estos pequeñines pueden lograr, los puede limitar enormemente, Te comento que yo lei a Pablo Pineda, !!Wow!! que enseñanza de vida. Estan lindos sus super heroes.
Pablo Pineda cuenta que la entrevista de la tía que le ponía el azucar a su leche, porque pobrecito, era Down. Lo recuerdan? Y luego él mismo dice: Gracias a Dios se murió, porque si no ella habría sido un gran estorbo en mi camino. Pues bien, hay que decidir: qué va a ser uno en el camino de un hijo, de cualquieram, con o sin Down: Apoyo o estorbo? Si yo a mi hija la trato con normalidad, no le quedará otra que ser normal. Si la trato como discapacitada (que no lo es porque tiene su manos, brazos, etc.) pues la convenceré que lo es. Yo siempre le digo algo a mis papás: Las personas con Down que están mal, o es por culpa del Down que es hasta cierto punto irrelevante si se trata adecuadamente, sino por culpa de sus papás. Qué terrible!!! Y como es atroz pensar que uno vaya a hacer retrasado mental a un hijo, pues nada, a tratarlos normales. Saludos.
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